PARIS: Anxiété, perte de chances, surmortalité : les malades hors Covid ne veulent pas être les « victimes collatérales » des déprogrammations de soins décidées pour faire face à la troisième vague de la pandémie, insistent les associations de patients.
A Bordeaux, une personne souffrant d'un cancer du pancréas apprend, trois jours avant, le report d'une opération. Ailleurs, c'est une greffe de rein avec donneur vivant qui est repoussée, les médecins demandant à la malade de rester sous dialyse le temps nécessaire.
Pour Magali Léo, de Renaloo, association de malades des reins, « les patients témoignent d'un très très haut niveau d'anxiété ». Le président de la Ligue contre le cancer, Axel Kahn, a insisté mercredi sur France Info sur les conséquences « tragiques humainement » des déprogrammations décidées pour libérer des lits et du personnel hospitalier afin de faire face à la nouvelle flambée de Covid-19.
Selon le ministre de la Santé Olivier Véran, 80% de déprogrammations vont être « sans doute » nécessaires dans les hôpitaux en Ile-de-France pour augmenter les capacités en lits de réanimation. La Fédération hospitalière de France a évoqué des déprogrammations en cascade, ce qui « ne peut perdurer plusieurs semaines sans conséquences majeures sur la santé publique », appelant les patients « à ne pas renoncer aux soins ».
Car il y a les déprogrammations décidées par le milieu médical mais aussi les « auto-déprogrammations » qui sont le fait des patients eux-mêmes par peur ou par souci de ne pas surcharger l'hôpital, souligne Catherine Simonin, vice-présidente de la Ligue contre le cancer et membre du bureau de France Assos Santé, fédération d'associations de patients.
Sentiment d'abandon
Alors que vient de s'achever « Mars bleu », un mois de sensibilisation au dépistage du cancer colorectal (3e cancer le plus fréquent et 2e le plus meurtrier), Axel Kahn estime que « le plus grave est de ne pas se faire dépister ». Le généticien chiffre à 100 000 les retards de diagnostic depuis le début de la crise sanitaire avec pour conséquence une surmortalité par cancer de 13 500 personnes. « Derrière ces chiffres, il y a des douleurs, des détresses. C'est intolérable. »
Renaloo vient de lancer un « observatoire des pertes de chance liées à la Covid-19 ». A travers le recueil de témoignages, il s'agit de se mobiliser « pour que les malades des reins ne soient pas à nouveau des victimes collatérales des annulations, dégradations ou déprogrammations des soins ».
Magali Léo s'inquiète pour le maintien de l'activité de greffe. Selon des chiffres de l'Agence de la biomédecine, sur les 10,5 premiers mois de 2020, les greffes rénales ont baissé de 29% par rapport à 2019.
Pour Renaloo, plus d'un millier de transplantations rénales n'ont pas eu lieu en 2020. L'association pointe aussi des problèmes de suivi des personnes greffées et une qualité de soin dégradée pour les dialysés, « avec la suppression, par précaution, de la collation, si importante pour des patients qui passent des heures en dialyse », souligne Léo.
La Conférence nationale de santé, organisme consultatif auprès du ministre de la Santé, recommande dans un « point de vigilance Covid-19 », mis à jour le 16 février, « qu'un accompagnement psychologique et social doit être systématiquement proposé et, si nécessaire, assuré pour les personnes subissant une déprogrammation de soins ».
Pour Catherine Simonin, « aujourd'hui la prise en charge est meilleure mais l'anxiété est toujours là ».
« Rien que d'être contacté par téléphone peut faire pas mal de différence », insiste le Dr Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé, qui rappelle que lors de la première vague, « les gens se sont sentis abandonnés ».