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DJEDDAH: Afnan Aljaadi était en première année à l’université quand elle a appris qu’elle souffrait de sclérose en plaques (SEP) en 2008. Mme Aljaadi est maintenant l’une des plus grandes cheffes d’Arabie saoudite, spécialisée dans les cuisines française, italienne et asiatique. Elle explique à Arab News comment elle a pu, contre toute attente, réaliser ses rêves.
La SEP reste une énigme médicale. Son origine est encore inconnue, il n'y a pas encore de remède, les symptômes et les progrès varient d'une personne à l'autre. C'est une maladie auto-immune relativement rare qui affecte le système nerveux central, notamment le cerveau, le cervelet et la moelle épinière. Selon l'American National Multiple Sclerosis Society (NMSS), il n'y a que 2,3 millions de personnes dans le monde avec un diagnostic confirmé de SEP, dont 1 million aux États-Unis.
Les premiers symptômes d'Afnan, en 2008, étaient des vertiges qui provoquaient des évanouissements, une sensibilité au soleil et des migraines. Son travail universitaire a commencé à en pâtir et sa moyenne a considérablement baissé. Malheureusement, dit-elle à Arab News, ses professeurs pensaient qu'elle cherchait des excuses et simulait ses symptômes jusqu'à ce qu'elle soit correctement diagnostiquée.
Après une série de tests et une IRM, elle a consulté un neurologue, qui a suggéré une radiothérapie du cerveau et des nerfs. Il a fallu plusieurs tests et visites auprès d'autres neurologues avant que son diagnostic ne soit confirmé.
«Cette maladie est très étrange. Je n'en avais jamais entendu parler auparavant, mais je suis très reconnaissante d'avoir découvert les symptômes tôt et de ne pas avoir perdu la capacité de bouger», explique Afnan. «J’ai beaucoup lutté la première année parce que la société n'acceptait pas les changements que je subissais. Cela a fait de moi une personne très réservée.»
Afnan a développé d'autres symptômes: la fréquence de ses évanouissements a augmenté, le côté gauche de son visage s’est engourdi et sa peau est devenue extrêmement sensible à l'eau froide. Ces symptômes ne sont pas rares. Les lésions observées lorsque les patients atteints de SEP subissent une IRM peuvent affecter des zones du cerveau responsables de la sensation. Ainsi, de nombreuses personnes éprouvent une perte de sensation dans certaines parties de leur corps, ont une vision floue, ressentent une faiblesse et une «désorientation cérébrale».
Comme beaucoup de personnes qui sont atteintes de ce type de maladie qui change la vie, Afnan était déprimée. «Je suis entrée dans une spirale de tristesse et de dépression après le diagnostic de la maladie», précise-t-elle.
La cheffe du service de neurologie de My Clinic à Djeddah, le Dr Rumaiza Hussein Alyafeai, neurologue et consultante saoudienne, spécialiste de la SEP, explique comment la SEP affecte les fonctions cérébrale et musculaire.
EN BREF
La SP est une énigme médicale. Son origine est encore inconnue, il n'y a pas encore de remède, les symptômes et les progrès varient d'une personne à l'autre. C'est une maladie auto-immune relativement rare qui affecte le système nerveux central, notamment le cerveau, le cervelet et la moelle épinière. Selon l'American National Multiple Sclerosis Society, il n'y a que 2,3 millions de personnes dans le monde avec un diagnostic confirmé de SEP, dont 1 million aux États-Unis.
«Le système immunitaire n'est pas affecté en lui-même, mais certaines cellules immunitaires perdent la trace des particules étrangères attaquantes et elles commencent à prendre pour cible la gaine de myéline – une couche isolante autour des nerfs – dans le système nerveux, déclenchant l’apparition les lésions», dit-elle.
«Le manque de connaissances est l'un des obstacles majeurs auxquels les patients atteints de SEP peuvent être confrontés», poursuit-elle. «Les maladies auto-immunes, en général, sont assez difficiles à gérer car elles présentent une variété de symptômes qui font que les patients traversent un parcours parfois pesant avant que leur diagnostic ne soit établi. Vous pouvez commencer à observer des symptômes comme des sautes d'humeur, de la dépression, de l'euphorie, de l'oubli et une instabilité émotionnelle.»
Sa passion pour la cuisine a grandement contribué à aider Afnan à surmonter sa dépression. Après avoir obtenu son diplôme universitaire en six ans, elle a commencé à travailler comme administratrice. Mais elle a également participé à plusieurs concours de cuisine, dont Master Chef en 2013, qui lui a ouvert de nombreuses portes.
Elle a maintenant deux certificats, l’un du célèbre chef monégasque d'origine française, Alain Ducasse, et l’autre de l'école de cuisine française, Le Cordon Bleu. Elle est également pâtissière professionnelle certifiée. Elle dirige sa propre entreprise de décoration de gâteaux – @unemeringue. «Mon inspiration est générée par ma passion pour l'art, combinée à mes compétences en pâtisserie pour créer des œuvres d'art comestibles avec un goût raffiné unique», explique-t-elle. Elle a rejoint la chaîne de télévision de cuisine du Moyen-Orient, Fatafeat.
«L'obstacle le plus difficile est la perte de contrôle de mes muscles, notamment lorsque je fais des pâtisseries ou que je cuisine, et que je ressens un engourdissement», raconte-t-elle. «Mais je suis une battante. J'ai adapté mon style de vie et j’ai compris ce qui pouvait me faire mal. Je lutte toujours. Il s’agit d’adopter des habitudes saines pour maintenir une routine quotidienne durable.»
«Trouver le bon régime alimentaire a joué un rôle important pour vivre avec ma maladie», explique-t-elle. Les besoins alimentaires de chaque patient varient en fonction de leur groupe sanguin et des antécédents médicaux de leur famille.
«Je suis un régime sans gluten. J’évite le lactose, j'ai augmenté la quantité de légumes et réduit ma consommation de viande.» L'exercice, en particulier la marche, est également crucial, ajoute-elle. «Poursuivre le traitement sans un mode de vie sain ne donnera aucun résultat satisfaisant», souligne Afnan.
Mais ce n’est pas seulement à son bien-être physique qu’Afnan doit prêter attention. «Consulter un psychologue – simplement parler à un professionnel – m'a beaucoup aidée. Cela a amélioré ma confiance, augmenté ma foi en la miséricorde d'Allah, m’a armée de patience et de persévérance pour accomplir mon ambition.»
«La plupart des patients atteints de SEP sont de grands guerriers et les héros de leur propre histoires», déclare le Dr Alyafeai. «Ils font presque toujours face à la maladie sans problème avec l'aide de leurs neurologues.»
Afnan a quelques conseils à prodiguer aux personnes atteintes de SEP. «Je vous encourage à abandonner votre zone de confort pour éviter les épisodes de dépression. N'oubliez pas que votre persévérance est une source d'énergie pour d’autres personnes souffrantes», conclut-elle.
Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com
