L’impact de l’Alzheimer sur les proches : Témoignage

Une patiente atteinte d'Alzheimer est hospitalisée dans une unité de soin du groupe hospitalier Broca, le 21 septembre 2005 à Paris, lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Incurable, cette maladie neuro-dégénérative touche 25 millions de personnes dans le monde, un chiffre qui pourrait monter à 14 millions d'ici 2050. (Photo AFP)
Une patiente atteinte d'Alzheimer est hospitalisée dans une unité de soin du groupe hospitalier Broca, le 21 septembre 2005 à Paris, lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Incurable, cette maladie neuro-dégénérative touche 25 millions de personnes dans le monde, un chiffre qui pourrait monter à 14 millions d'ici 2050. (Photo AFP)
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Publié le Dimanche 22 septembre 2024

L’impact de l’Alzheimer sur les proches : Témoignage

  • Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.
  • J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus.

RIYAD : Le 21 septembre marque chaque année la Journée Mondiale de l’Alzheimer (JMA). Une date importante pour les malades mais aussi pour les médecins, chercheurs et organismes de santé car elle permet de mettre en lumière ces troubles de la mémoire et de mieux les comprendre et les prévenir.

L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative chronique caractérisée par une atteinte progressive et irréversible du cerveau. Elle se traduit par la perte des cellules nerveuses, par des troubles de la mémoire, de l'exécution de gestes simples de la vie courante, de l'expression orale ou écrite, de l'orientation dans le temps et l'espace.

Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.

Au début, elle est très peu ou pas visible et ce n'est qu'après des mois, voire des années que surviennent les premiers troubles apparents. Elle entraîne de ce fait des troubles variés chez les patients ; ces troubles peuvent, chez une même personne, se modifier avec le temps, mais l'évolution est irréversible.

Globalement, les fonctions cérébrales déclinent peu à peu. La maladie d'Alzheimer aboutit progressivement à une perte d'autonomie partielle voire totale. Elle survient le plus souvent après 65 ans. 

La maladie d’Alzheimer dans le monde. 58 millions de personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer et maladies apparentées dans le monde en 2019 d’après Alzheimer ’s Disease International et 139 millions le seront à l’horizon 2050.

Toujours d’après la même source, en 2019, la démence a été responsable de 1,6 million de décès dans le monde. Elle constitue donc la 7ème cause de décès. Près de la moitié d’entre eux sont survenus dans des pays à revenu élevé. Les femmes représentaient environ 65 % de l’ensemble de ces décès.

d’après Alzheimer ’s Disease International  (2019)
d’après Alzheimer ’s Disease International (2019)

Selon la même source, 75 % des cas de démence sont potentiellement non diagnostiqués, représentant 41 millions de personnes. Le nombre de nouveaux cas annuels dans le monde serait proche de 10 millions.

Cette maladie a un impact profond, non seulement sur les personnes qui reçoivent le diagnostic, mais également sur leurs proches. Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de la maladie d’Alzheimer, les membres de la famille doivent assumer des responsabilités différentes et dans beaucoup de cas, elles peuvent devenir contraignantes. 

Vivre aux côtés d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée engendre assurément de gros changements. En vérité, Cela change tout !   

Témoignage. Arab news en français a recueilli le témoignage d’Amina H, une jeune femme dont la maman est décédée des suites de cette maladie. Elle a évoqué avec nous des moments très durs, très émouvants que cette famille a vécus pendant de longues années.

Amina N. H a confié : « Je savais que ma mère était malade car très souvent elle faisait des chutes, elle perdait l’équilibre. Un jour, elle a fait une fracture du col du fémur et elle s’est retrouvée alitée pendant plusieurs semaines. En réalité, j’ai appris que ma maman était atteinte de cette maladie par le bais d’une amie intime à la famille lors d’une communication téléphonique.

En posant la question à mon père et à ma grande sœur, ils me répondirent qu’ils ne savaient comment nous annoncer à nous tous cette triste nouvelle. Je pense qu’eux aussi, ils avaient besoin de reprendre leurs esprits. 

En réalité, je suis restée hébétée par la nouvelle. J’y ai pensé pendant quelques jours puis je me suis mise à lire concernant cette maladie et j’ai compris ça allait être long et surtout très difficile. » 

J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus. Au début, elle se souvenait de nos noms et de ceux de ses petits-enfants mais au fur et à mesure, elle a commencé à oublier certains d’entre nous, et plus particulièrement ceux qui n’habitaient pas avec elle. Elle se rappelait de mon père, de ma grande sœur et de mon neveu. » a-t-elle ajouté     

Par contre, elle se souvenait d’une manière nette et avec beaucoup de détails d’évènements lointains, qui remontent à sa jeunesse, à sa famille plus particulièrement, aux amis intimes et à nous tous, surtout lorsque nous étions encore des enfants. 

J’aimais beaucoup quand elle me demandait des nouvelles de mes enfants mais ce qui m’a le plus marquée, c’est que je n’ai jamais révélé à ma mère que j’avais divorcé mais elle a su le jour où elle a appris que j’allais me remarier.

Le lendemain, elle m’a posé toutes les questions qu’une mère peut poser à ses enfants et surtout à fille notamment, est-ce qu’il voit les voit les enfants ? Est-ce qu’il les appelle ? Est-ce qu’il envoie leur pension alimentaire ? Ce jour-là, j’ai été très impressionnée par ce moment de lucidité retrouvée parce qu’elle m’a posée toutes les questions nécessaires. » a-t-elle confié

Au sein de la famille, c’est complexe et difficile d’en parler. Nous l’avons tous vécu différemment mais chacun de nous avait sa propre douleur et nous exprimions notre peine en restant unis malgré nos différences et la cruauté de cette maladie. Comme le dit mon père, nous formons une équipe exceptionnelle.  

 L'Arabie saoudite se situe en bonne position dans la lutte contre la démence, mais les spécialistes affirment qu'il reste encore beaucoup à faire. (Getty Images)
L'Arabie saoudite se situe en bonne position dans la lutte contre la démence, mais les spécialistes affirment qu'il reste encore beaucoup à faire. (Getty Images)

Je dois reconnaitre une chose. Mon père et ma grande sœur Lynda se sont occupé d’elle parfaitement. Ils se sont dévoués pour elle. Pour mon père, c’était son devoir d’époux car il était certain qu’elle aurait fait autant pour lui.

Papa et Lynda lui faisaient prendre sa douche, prenaient en charge sa toilette quotidienne, son régime alimentaire, lui faisaient prendre ses repas, ses soins médicaux, son traitement, sa rééducation. Comme le dit Bachir H, nous formons une équipe exceptionnelle.   

Et nous qui étions loin, nous intervenions pendant le weekend, les jours fériés, les vacances, lorsque l’un d’eux avaient des obligations, lorsqu’ils avaient besoin de respirer, de prendre du recul, de prendre en charge les affaires administratives, de voir un médecin.

Vivre quotidiennement avec un proche atteint de cette maladie bouleverse la vie des proches d’une manière radicale et brutale. »

Mon père et ma sœur ont beaucoup souffert car ils étaient présents tous les jours, leur vie a totalement basculé et entre nous, c’était difficile car nous ressentions chacun à sa façon de la culpabilité, de la perte, de la colère, le deuil.

Nous avons tous pleuré notre maman vivante. Elle s’éteignait sous nos yeux sans que l’on puisse y remédier, malheureusement pour nous tous car mise à part cette maladie elle ne souffrait d’aucune maladie chronique, elle avait selon son médecin traitant le cœur d’une jeune fille de 17 ans. » nous a-t-elle livré

Le conseil que je peux donner aux familles dont un membre souffre de cette maladie, c’est de leur donner beaucoup d’attention, beaucoup d’affection, ils adorent d’ailleurs les câlins et être patient parce que voir sa propre maman partir vivante, c’est une épreuve car nous affrontons tout simplement une maladie qui reste encore inguérissable.

Il est indispensable que ces familles puissent être soutenues, aidées, qu’elles puissent bénéficier de la présence de personnes formées qui interviennent dans la vie de la famille, afin d’aider les membres de la famille pendant heures pour que les proches aient le temps de souffler, de respirer, de vaguer à leurs occupations. Il est aussi fondamental que les membres de la famille doivent maintenir une communication afin qu’ils ne sentent pas isolés ou abandonnés » a conclu Amina.

 


Le pianiste Igor Levit va donner un concert de plus de 16 heures à Londres

L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19. (AFP)
L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19. (AFP)
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  • Le centre Southbank, qui organise le concert, le présente comme "un exploit d'endurance"
  • "Vexations" du compositeur français Erik Satie (1866-1925) est une partition d'une seule page destinée à être jouée 840 fois d'affilée

LONDRES: Le pianiste Igor Levit va donner jeudi et vendredi à Londres un concert unique, prévu pour durer plus de 16 heures, en jouant en solo "Vexations" d'Erik Satie, sous la direction de l'artiste Marina Abramovic, connue pour ses performances radicales.

Le centre Southbank, qui organise le concert, le présente comme "un exploit d'endurance".

"Vexations" du compositeur français Erik Satie (1866-1925) est une partition d'une seule page destinée à être jouée 840 fois d'affilée. Elle se traduit ainsi par une performance durant entre 16 et 20 heures. Habituellement, plusieurs pianistes se succèdent pour jouer ce morceau sans interruption.

L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19.

C'est la première fois qu'il va jouer ce morceau en intégralité en public.

Le public va être "témoin (d'un moment) de silence, d'endurance, d'immobilité et de contemplation, où le temps cesse d'exister", a commenté Marina Abramovic, artiste serbe de 78 ans. "Igor interprète +Vexations+ avec des répétitions infinies, mais une variation constante", a-t-elle ajouté.

Le rôle de Marina Abramovic, connue pour ses performances qui poussent les spectateurs dans leurs retranchements, est de "préparer le public à cette expérience unique".

Erik Satie avait lui écrit à propos du morceau à l'adresse des pianistes: "Pour jouer 840 fois de suite ce motif, il sera bon de se préparer au préalable, et dans le plus grand silence, par des immobilités sérieuses".

Dans une interview au quotidien britannique The Guardian, Igor Levit a encouragé son public à "se laisser aller". "C'est juste un espace vide, alors plongez dedans", a-t-il dit.

Les spectateurs pourront assister au concert soit pour une heure soit dans sa totalité. Il commencera jeudi à 10H00 (09H00 GMT).


Les Marionnettes enchantent Dubaï: une scène multilingue et inclusive pour les enfants

Les Marionnettes mise sur la créativité, l'inclusion et la découverte, loin des écrans. (Photo: fournie)
Les Marionnettes mise sur la créativité, l'inclusion et la découverte, loin des écrans. (Photo: fournie)
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  • Depuis son ouverture, Les Marionnettes propose des spectacles en anglais, français, arabe, et récemment en russe
  • «On veut que chaque enfant puisse s’identifier à ce qu’il voit sur scène, peu importe sa langue», explique Gabriella, la fondatrice

DUBAÏ: À Dubaï, dans un paysage dominé par les écrans et les technologies dernier cri, un petit théâtre de marionnettes attire l’attention des familles en quête d’activités culturelles pour leurs enfants. Fondé par Gabriella Skaff, Les Marionnettes propose une expérience ludique, éducative et multilingue qui séduit aussi bien les enfants que leurs parents.

Une idée née d’un besoin personnel

Gabriella Skaff, franco-libanaise et ancienne juriste en droit bancaire, a quitté les salles d’audience pour donner vie à un tout autre théâtre: celui des marionnettes.

«J’ai toujours rêvé de créer quelque chose qui me ressemble, mais je n’avais pas encore trouvé la bonne idée», confie-t-elle avec sincérité.

C’est lors de vacances en France que tout a commencé: «Nous emmenions souvent nos enfants voir des spectacles de marionnettes, et ils étaient fascinés. Mon fils n’avait même pas deux ans, mais il restait captivé du début à la fin. À Dubaï, rien de tel n’existait», raconte Gabriella.

De retour aux Émirats, elle décide alors de donner vie à ce manque. «Au départ, c’était une petite idée… Puis les choses se sont enchaînées: nous avons trouvé un local, pris contact avec des marionnettistes en France, et après plusieurs mois de préparation, le théâtre a ouvert ses portes en novembre 2024.»

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Les Marionnettes propose des spectacles interactifs pour enfants en plusieurs langues (français, anglais, arabe, russe…).

Une programmation multilingue et interactive

Depuis son ouverture, Les Marionnettes propose des spectacles en anglais, français, arabe, et récemment en russe. «On veut que chaque enfant puisse s’identifier à ce qu’il voit sur scène, peu importe sa langue», explique Gabriella.

Le théâtre offre deux formats principaux:

  • Les spectacles de marionnettes, qui durent environ une heure avec une pause au milieu.
  • Le storytelling, plus court (30 minutes), où un animateur lit un livre, parfois accompagné de marionnettes, suivi d’une activité créative comme du bricolage, du dessin ou la fabrication de masques.

«L’objectif, c’est de rendre la lecture vivante et de faire participer les enfants. On essaie aussi de varier les langues: italien, arabe, français, russe… bientôt l’espagnol.»

Une activité éducative qui séduit les écoles

Les écoles ont rapidement adhéré au concept. «Les retours sont extrêmement positifs, confie Gabriella. Les enseignants apprécient le fait que ce soit à la fois pédagogique et ludique. Les enfants participent activement, posent des questions, interagissent avec les marionnettes… et surtout, ils gagnent en confiance.»

La différence entre les visites scolaires et familiales est notable. «À l’école, les enfants sont plus calmes, attentifs, et respectent davantage les consignes. Lorsqu’ils viennent avec leurs parents, ils se montrent plus spontanés, plus libres… mais tout aussi enthousiastes. Ce sont deux énergies différentes, et chacune a son charme.»

Les enfants sont encouragés à s’exprimer pendant les spectacles. «Les marionnettes posent des questions, les enfants répondent. Même les plus timides finissent par participer.»

Un message fort autour de l’inclusion

Le 30 avril, Les Marionnettes lancera un spectacle inédit en partenariat avec Sanad Village, une organisation qui accompagne les enfants à besoins spécifiques. «C’est une histoire sur l’inclusion. Le but, c’est d’apprendre aux enfants à accepter les différences, à être gentils et ouverts aux autres», explique Gabriella.

Le spectacle sera présenté en anglais, en français et en arabe, et proposé aux écoles ainsi qu’au grand public.  C’est un sujet important. On veut que les enfants comprennent qu’il ne faut pas avoir peur de ce qui est différent.»

Une ambition régionale

L’objectif de Gabriella ne s’arrête pas à Dubaï. «On aimerait bien développer le concept dans d’autres pays de la région: Arabie saoudite, Bahreïn, Qatar, Liban. Il existe un véritable besoin pour ce type d’activité culturelle.»

Pour rendre le projet plus mobile, un théâtre itinérant est en préparation. «On pourra l’emmener dans les écoles, dans d’autres villes, et même l’utiliser pour des événements privés ou des anniversaires.»

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Gabriella Skaff - Fondatrice, Les Marionnettes. (photo: fournie)

Une programmation à découvrir en famille

Les spectacles ont lieu les week-ends – vendredi, samedi et dimanche – tandis que les séances de storytelling se déroulent en semaine. Une activité pour les tout-petits, appelée «Bright Minds», est aussi proposée le lundi matin.

«Le programme change chaque mois et on publie les détails chaque semaine sur notre site et nos réseaux sociaux. Les gens peuvent réserver en ligne ou acheter leurs billets sur place», précise Gabriella.

Prochaine étape: un club de lecture pour enfants, des ateliers théâtre et même des cours pour apprendre à créer ses propres marionnettes.


Les îles Farasan célèbrent l'arrivée annuelle du hareng

Le poisson haridé, ou poisson-perroquet, est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. (SPA)
Le poisson haridé, ou poisson-perroquet, est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. (SPA)
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  • Les côtes des îles Farasan sont chaque année le théâtre d'une arrivée massive de poissons harid qui voyagent pendant des mois de l'océan Indien à la mer Rouge, en passant par la mer d'Arabie.
  • Le harid, également appelé « poisson-perroquet », est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. 

RIYAD : Les côtes des îles Farasan sont chaque année le théâtre d'une arrivée massive de poissons harid qui voyagent pendant des mois de l'océan Indien à la mer Rouge, en passant par la mer d'Arabie.

Le harid, également appelé « poisson-perroquet », est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. 

Reconnaissable à son bec de perroquet et à ses couleurs vives, le harid prospère dans les habitats riches en coraux, avec plus de 90 espèces, chacune ayant des formes et des couleurs uniques.

Farasan, un groupe d'îles coralliennes situées à 40 km de la côte de Jazan, devient le site de cet événement naturel lorsque de vastes bancs de poissons harid se rassemblent, selon l'agence de presse saoudienne. 

Les habitants peuvent prédire l'arrivée du poisson grâce à une odeur distincte qui se dégage de la mer après le coucher du soleil, le 15^e jour du mois lunaire.

La pêche annuelle au harid, célébrée à la fin du mois d'avril, est une tradition qui reflète l'héritage culturel des îles et qui fait la joie des habitants des îles Farasan depuis des siècles.

Reconnaissant l'importance culturelle et touristique de cette pêche, le prince Mohammed bin Nasser, gouverneur de Jazan, a inauguré le premier festival du harid des îles Farasan en 2005.

La 21^e édition du festival a été lancée lundi, mettant en avant les îles comme une destination prometteuse pour les touristes et les investisseurs. 

Le festival met en avant les coutumes, les traditions, les jeux folkloriques, l'artisanat et les sites historiques uniques de Farasan, tout en présentant l'artisanat local, comme les pièges à pêche, le tissage de palmiers, la création de sacs et de tapis, ainsi que le tricotage de chapeaux. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com