En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Short Url
Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Le Premier ministre indien en Arabie saoudite pour renforcer les relations bilatérales

D'après le ministère indien des Affaires étrangères, Ryad, premier exportateur mondial de brut, figure au troisième rang des fournisseurs de pétrole brut de New Delhi. (AFP)
D'après le ministère indien des Affaires étrangères, Ryad, premier exportateur mondial de brut, figure au troisième rang des fournisseurs de pétrole brut de New Delhi. (AFP)
Short Url
  • Le Premier ministre indien Narendra Modi est attendu mardi à Jeddah, en Arabie saoudite, pour sa troisième visite d'Etat
  • L'économie indienne, en pleine expansion, dépend fortement des importations de pétrole brut pour satisfaire sa demande énergétique croissante

DJEDDAH: Le Premier ministre indien Narendra Modi est attendu mardi à Jeddah, en Arabie saoudite, pour sa troisième visite d'Etat.

M. Modi avait reçu lundi le vice-président américain, JD Vance, au moment où New Delhi cherche à conclure un accord commercial avec les Etats-Unis pour éviter des droits de douane de 26% sur ses exportations.

"L'Inde accorde une grande importance à ses relations historiques avec l'Arabie saoudite, qui ont gagné en profondeur stratégique et en dynamisme ces dernières années", a déclaré M. Modi, cité par son bureau.

"Ensemble, nous avons développé un partenariat substantiel et mutuellement bénéfique", a-t-il ajouté.

L'économie indienne, en pleine expansion, dépend fortement des importations de pétrole brut pour satisfaire sa demande énergétique croissante.

D'après le ministère indien des Affaires étrangères, Ryad, premier exportateur mondial de brut, figure au troisième rang des fournisseurs de pétrole brut de New Delhi.

Le royaume accueille aussi plus de deux millions de travailleurs indiens, la deuxième plus grande communauté étrangère après les Bangladais, selon le recensement saoudien de 2022.

Ces travailleurs jouent un rôle clé dans l'économie saoudienne, en participant notamment à la construction des méga-projets de l'ambitieuse vision 2030 portée par le prince héritier Mohammed ben Salmane. Ils envoient chaque année des milliards de dollars à leurs familles en Inde, le pays le plus peuplé au monde.

Pendant sa visite de deux jours, M. Modi devrait rencontrer des membres de la communauté indienne, selon son bureau.

Le Premier ministre indien et le prince héritier ont tous deux entretenu des liens étroits avec Donald Trump lors de son premier mandat.

Le président américain est attendu en Arabie saoudite en mai, pour ce qui devrait être sa première visite à l'étranger depuis le début de son second mandat.


Gaza: sept morts dans des frappes israéliennes, selon la Défense civile

Des personnes marchent dans la rue devant l'ancien site du marché Firas qui a été transformé en décharge pendant la guerre dans la ville de Gaza, le 21 avril 2025. (AFP)
Des personnes marchent dans la rue devant l'ancien site du marché Firas qui a été transformé en décharge pendant la guerre dans la ville de Gaza, le 21 avril 2025. (AFP)
Short Url
  • Rompant une trêve de près de deux mois, Israël a repris le 18 mars son offensive aérienne puis terrestre contre le mouvement islamiste palestinien Hamas à Gaza
  • Deux frappes intervenues dans la nuit dans l'ouest de Gaza-ville ont fait respectivement quatre et deux morts tandis que le bombardement d'une maison à Khan Younès, dans le sud du territoire palestinien, a tué une personne

GAZA: La Défense civile palestinienne a annoncé que des frappes aériennes israéliennes avaient fait au moins sept morts dans la bande de Gaza mardi matin.

Deux frappes intervenues dans la nuit dans l'ouest de Gaza-ville ont fait respectivement quatre et deux morts tandis que le bombardement d'une maison à Khan Younès, dans le sud du territoire palestinien, a tué une personne, a précisé à l'AFP le porte-parole de la Défense civile, Mahmoud Bassal

Rompant une trêve de près de deux mois, Israël a repris le 18 mars son offensive aérienne puis terrestre contre le mouvement islamiste palestinien Hamas à Gaza.

Selon le ministère de la Santé du Hamas, au moins 1.864 Palestiniens ont été tués depuis le 18 mars, portant à 51.240 le nombre de morts à Gaza depuis le début de l'offensive de représailles israélienne en 2023.

La guerre a été déclenchée par l'attaque sans précédent du Hamas contre Israël le 7 octobre 2023, laquelle a entraîné la mort de 1.218 personnes côté israélien, en majorité des civils, selon un décompte de l'AFP basé sur des données officielles.

Sur les 251 personnes enlevées ce jour-là, 58 sont toujours retenues à Gaza, dont 34 sont mortes, selon l'armée israélienne.

Samedi, le Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu s'est dit déterminé à continuer la guerre et a rejeté les "diktats" du Hamas.

Selon M. Netanyahu, seule une pression militaire permettra le retour des otages encore détenus à Gaza.

 


Yémen : les Houthis font état de 12 morts dans des bombardements imputés aux États-Unis

Yémen : les Houthis font état de 12 morts dans des bombardements imputés aux États-Unis
Yémen : les Houthis font état de 12 morts dans des bombardements imputés aux États-Unis
Short Url
  • « Douze personnes ont été tuées et 30 autres blessées dans les frappes de l'ennemi américain sur le marché de Farwa et le quartier populaire du même nom, dans le centre de Sanaa ».
  • Le 15 mars, les États-Unis ont lancé une campagne de bombardements contre les Houthis, qui contrôlent de larges pans du Yémen, afin de les contraindre à cesser de menacer les navires au large du pays. 

SANNA, YEMEN : Les rebelles houthis du Yémen ont fait état lundi de 12 morts dans des bombardements imputés aux États-Unis sur la capitale Sanaa, et annoncé de nouvelles attaques contre des navires de guerre américains et israéliens.

« Douze personnes ont été tuées et 30 autres blessées dans les frappes de l'ennemi américain sur le marché de Farwa et le quartier populaire du même nom, dans le centre de Sanaa », a rapporté l'agence de presse officielle des rebelles Saba, en citant un communiqué du ministère de la Santé de l'administration houthie.

Des bombardements aériens ont également visé dimanche soir les provinces de Marib, dans le centre du pays, Hodeida, dans l'ouest, et Saada, bastion des Houthis, dans le nord, selon la même source.

Le 15 mars, les États-Unis ont lancé une campagne de bombardements contre les Houthis, qui contrôlent de larges pans du Yémen, afin de les contraindre à cesser de menacer les navires au large du pays. 

Les insurgés yéménites, soutenus par l'Iran, ont commencé à mener des attaques en mer Rouge et dans le golfe d'Aden, ainsi que contre le territoire israélien après le début de la guerre à Gaza, déclenchée par l'attaque du Hamas palestinien dans le sud d'Israël le 7 octobre 2023, en affirmant agir en solidarité avec les Palestiniens.

Les attaques des Houthis contre le trafic maritime en mer Rouge, par où transite environ 12 % du commerce mondial, ont contraint de nombreuses entreprises maritimes à dérouter le trafic vers la pointe de l'Afrique australe, engendrant ainsi des coûts de transport supplémentaires.

Les frappes américaines avaient débuté en janvier 2024, mais elles se sont intensifiées sous la présidence de Donald Trump.

En réponse aux derniers bombardements sur Sanaa, les Houthis ont affirmé lundi avoir mené des attaques de missiles et de drones contre deux porte-avions américains en mer Rouge et en mer d'Arabie : le Harry S. Truman et le Carl Vinson.

Ils ont également affirmé avoir lancé plusieurs drones en direction d'Israël.

Vendredi, les Houthis avaient fait état de la mort de 80 personnes et de 150 blessés dans le bombardement du port pétrolier de Ras Issa, dans la province de Hodeida, qualifiant cette attaque de la plus meurtrière depuis le début des bombardements américains au Yémen.