En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Gaza: le ministre de la Défense israélien annonce la saisie de «larges zones» pour créer des zones de sécurité

L'opération militaire s'étend "pour écraser et nettoyer la zone des terroristes et des infrastructures terroristes, et pour s'emparer de vastes zones qui seront intégrées dans les zones de sécurité d'Israël", a-t-il déclaré dans un communiqué. (AFP)
L'opération militaire s'étend "pour écraser et nettoyer la zone des terroristes et des infrastructures terroristes, et pour s'emparer de vastes zones qui seront intégrées dans les zones de sécurité d'Israël", a-t-il déclaré dans un communiqué. (AFP)
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  • Le porte-parole de l'armée en langue arabe, Avichay Adree, s'est adressé mardi sur X aux habitants de vastes zones de Rafah et de la ville proche de Khan Younès
  • "N'écoutez pas les tentatives du Hamas de vous empêcher d'évacuer pour rester ses boucliers humains. Evacuez immédiatement les zones désignées", a-t-il déclaré, renouvelant un appel déjà lancé lundi

JERUSALEM: Le ministre israélien de la Défense, Israël Katz, a annoncé mercredi l'extension de l'opération militaire israélienne dans la bande de Gaza pour s'emparer de "larges zones" en vue de créer des zones de sécurité, appelant par ailleurs les Gazaouis à renverser le Hamas.

L'opération militaire s'étend "pour écraser et nettoyer la zone des terroristes et des infrastructures terroristes, et pour s'emparer de vastes zones qui seront intégrées dans les zones de sécurité d'Israël", a-t-il déclaré dans un communiqué.

"J'appelle les habitants de Gaza à agir maintenant pour chasser le Hamas et rendre tous les otages", a-t-il ajouté.

Le porte-parole de l'armée en langue arabe, Avichay Adree, s'est adressé mardi sur X aux habitants de vastes zones de Rafah et de la ville proche de Khan Younès.

"N'écoutez pas les tentatives du Hamas de vous empêcher d'évacuer pour rester ses boucliers humains. Evacuez immédiatement les zones désignées", a-t-il déclaré, renouvelant un appel déjà lancé lundi.

Israël a repris ses bombardements intensifs sur Gaza le 18 mars, puis lancé une nouvelle offensive terrestre, mettant fin à un cessez-le-feu de près de deux mois avec le Hamas.

Depuis la reprise des combats, 1.042 personnes ont été tuées, selon des données publiées mardi par le ministère de la Santé de Gaza, contrôlé par le Hamas, portant le bilan total à 50.399 morts depuis la guerre déclenchée par l'attaque du Hamas sur le sol israélien le 7 octobre 2023.

L'attaque du 7-Octobre a entraîné la mort de 1.218 personnes du côté israélien, en majorité des civils, selon un décompte de l'AFP basé sur des données officielles. Sur les 251 personnes enlevées, 58 sont toujours retenues, à Gaza dont 34 sont décédées selon l'armée.


Les Houthis font état de quatre morts dans des frappes attribuées aux Etats-Unis

Les rebelles houthis du Yémen ont fait état mercredi d'un nouveau bilan de quatre morts dans des frappes sur Hodeida (ouest), attribuées aux Etats-Unis, et dit avoir mené une nouvelle attaque contre un porte-avion américain. (AFP)
Les rebelles houthis du Yémen ont fait état mercredi d'un nouveau bilan de quatre morts dans des frappes sur Hodeida (ouest), attribuées aux Etats-Unis, et dit avoir mené une nouvelle attaque contre un porte-avion américain. (AFP)
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  • Selon les médias houthis, des frappes américaines ont visé dans la nuit plusieurs localités sous contrôle des rebelles houthis, soutenus par l'Iran, notamment des infrastructures hydrauliques dans le gouvernorat de Hodeida
  • Trois raids ont également été rapportés dans le gouvernorat de Hajjah (nord-ouest) et trois autres dans le bastion du groupe rebelle, Saada, dans le nord du Yémen

SANAA: Les rebelles houthis du Yémen ont fait état mercredi d'un nouveau bilan de quatre morts dans des frappes sur Hodeida (ouest), attribuées aux Etats-Unis, et dit avoir mené une nouvelle attaque contre un porte-avion américain.

"Le bilan de l'agression américaine qui a visé mardi soir le bâtiment de la gestion de l'eau dans le district d'al-Mansouriyah, dans le gouvernorat de Hodeida, est monté à quatre morts et trois blessés", a déclaré le porte-parole du ministère de la Santé houthi, Anis Alasbahi.

Selon les médias houthis, des frappes américaines ont visé dans la nuit plusieurs localités sous contrôle des rebelles houthis, soutenus par l'Iran, notamment des infrastructures hydrauliques dans le gouvernorat de Hodeida.

Trois raids ont également été rapportés dans le gouvernorat de Hajjah (nord-ouest) et trois autres dans le bastion du groupe rebelle, Saada, dans le nord du Yémen. Les Etats-Unis n'ont pas confirmé avoir mené ces frappes.

Le 15 mars, Washington a annoncé une nouvelle offensive militaire, promettant de recourir à une force écrasante tant que les rebelles continueront de viser des navires circulant sur les routes maritimes clefs de la mer Rouge et du golfe d'Aden.

"Les frappes contre les Houthis ont été incroyablement efficaces", a déclaré mardi la porte-parole de la Maison Blanche Karoline Leavitt, précisant qu'il y avait eu "plus de 200 frappes réussies contre les Houthis".

Les frappes américaines visent à neutraliser les menaces des Houthis en mer Rouge, une zone maritime essentielle pour le commerce mondial, où les rebelles yéménites ont mené de nombreuses attaques depuis fin 2023 affirmant s'en prendre à des navires liés à Israël, en solidarité avec les Palestiniens.

Les Houthis ciblent également les navires de guerre américains au large du Yémen. Ils ont affirmé tôt mercredi avoir mené une attaque contre le porte-avions Harry S. Truman, "la troisième en 24 heures", selon leur porte-parole militaire, Yahya Saree.

De leur côté, les Etats-Unis ont annoncé mardi l'envoi d'un deuxième porte-avions au Moyen-Orient, le Carl Vinson, "afin de continuer à promouvoir la stabilité régionale, dissuader toute agression et protéger les flux commerciaux dans la région".

Le Pentagone n'a pas précisé de date ni la zone où navigueront les deux groupes aéronavals.

Le président Donald Trump a assuré lundi sur son réseau Truth Social que "le plus dur (était) à venir pour les Houthis et leurs soutiens en Iran". "Nos attaques continueront jusqu'à ce qu'ils ne soient plus une menace pour la liberté de navigation", a encore écrit le président américain.

 


Les Etats-Unis envoient un deuxième porte-avions au Moyen-Orient 

Selon le Pentagone, le Harry S. Truman sera rejoint par le Carl Vinson, actuellement dans la zone indopacifique, "afin de continuer à promouvoir la stabilité régionale, dissuader toute agression et protéger les flux commerciaux dans la région", a déclaré M. Parnell dans un communiqué. (AFP)
Selon le Pentagone, le Harry S. Truman sera rejoint par le Carl Vinson, actuellement dans la zone indopacifique, "afin de continuer à promouvoir la stabilité régionale, dissuader toute agression et protéger les flux commerciaux dans la région", a déclaré M. Parnell dans un communiqué. (AFP)
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  • Cette annonce survient alors que les Houthis, rebelles yéménites soutenus par l'Iran, ont revendiqué le mois dernier des attaques contre le porte-avions Harry S. Truman en mer Rouge
  • Washington, qui a procédé ces dernières semaines à des frappes au Yémen, n'a pas confirmé ces attaques

WASHINGTON: Les Etats-Unis envoient un deuxième porte-avions au Moyen-Orient, a annoncé mardi le porte-parole du ministère de la Défense Sean Parnell, évoquant la protection des flux commerciaux.

Cette annonce survient alors que les Houthis, rebelles yéménites soutenus par l'Iran, ont revendiqué le mois dernier des attaques contre le porte-avions Harry S. Truman en mer Rouge. Washington, qui a procédé ces dernières semaines à des frappes au Yémen, n'a pas confirmé ces attaques.

Les Houthis visent la navigation commerciale en mer Rouge depuis le début de la guerre à Gaza en octobre 2023.

Selon le Pentagone, le Harry S. Truman sera rejoint par le Carl Vinson, actuellement dans la zone indopacifique, "afin de continuer à promouvoir la stabilité régionale, dissuader toute agression et protéger les flux commerciaux dans la région", a déclaré M. Parnell dans un communiqué.

Le ministère n'a pas précisé où exactement navigueraient les deux groupes aéronavals.

Parallèlement, le secrétaire à la Défense Pete Hegseth a ordonné le déploiement dans la région "d'escadrons additionnels et d'autres actifs aériens qui renforceront nos capacités défensives de soutien aérien", selon M. Parnell.

La marine américaine compte une dizaine de porte-avions.