Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
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Publié le Lundi 31 juillet 2023

Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

  • Abrar al-Othman à Arab News: «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société»
  • Armée d'un sourire contagieux, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux pour répandre la positivité et a écrit trois livres

RIYAD: Abrar al-Othman est une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie de peau rare et éprouvante, mais cela ne l'a pas empêchée de penser positivement, de signer trois livres et d'inspirer et d'aider les autres.

Depuis sa naissance, Mme Al-Othman doit faire face aux symptômes de l'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque la formation de cloques en réaction à une blessure mineure, à la chaleur, au frottement ou au grattage. Au fur et à mesure que la maladie évolue, de grandes cloques peuvent se former sur la peau. Elle peut persister quelques années et peut entraîner de graves problèmes.

La jeune femme est la seule personne de sa famille à souffrir de cette maladie génétique, ce qui représente un véritable défi pour elle. «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société», a-t-elle indiqué à Arab News.

«There is One Soul Between Us» par Mme Al-Othman, paru en 2021 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

Vivre avec l'EB l'a amenée à affronter des moments difficiles. À l'âge de dix ans, un accident de vélo lui a causé un traumatisme crânien qui lui a fait perdre définitivement ses cheveux. Elle a commencé à porter des perruques dès son plus jeune âge.

Malgré cela, elle a gardé une vision positive de la vie et, avec le soutien de sa famille, elle a été capable d'accepter les défis liés à sa maladie.

Armée d'un sourire contagieux et dotée d'optimisme, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux sociaux comme d'une plateforme pour répandre la positivité et a écrit trois livres. En 2016, elle a écrit There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), qui est «une variété de pensées que j'ai écrites il y a des années et que j'ai compilées dans ce livre».

EN BREF

- Depuis sa naissance, Abrar al-Othman souffre des symptômes de l'épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui provoque des cloques sur la peau.

- Elle est l'auteure de trois livres, dont son premier There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), publié en 2016.

- Mme Al-Othman est une star des réseaux sociaux avec plus de 81 000 abonnés sur Instagram et plus de 100 millions de vues sur TikTok.

Elle a commencé à partager son travail sur Twitter en 2018 et a reçu de nombreux commentaires encourageants de la part des internautes, mais elle a préféré rester anonyme pendant un certain temps.

«Après avoir publié mon premier livre, quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur ma maladie, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière l'écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de franchir ce pas courageux», poursuit Mme Al-Othman.

«EB:My Other Half» d'Abrar al-Othman, publié en 2019 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

En 2019, Abrar al-Othman a écrit son deuxième livre, EB: My Other Half (EB: mon autre moitié). Dans cet ouvrage aux airs de mémoires, elle évoque «mon histoire avec la maladie depuis l'enfance, comment j'ai vécu avec elle, certaines situations que j'ai traversées... et parmi ses pages se trouvent des pensées liées à chaque étape».

Elle a été touchée par les commentaires des lecteurs et par leur élan d'amour, ce qui l'a amenée à révéler son identité en ligne. Après avoir bravé le regard du public, Mme Al-Othman a commencé à participer à des interviews télévisées, ce qui a changé sa vie. Elle a gagné plus de 81 000 abonnés sur Instagram ainsi que l'intérêt d'éminentes personnalités de la télévision.

Elle explique le concept de son troisième livre, There is One Soul Between Us, paru en 2021: «Il explore les émotions humaines de mon point de vue. Après chaque émotion, il y a une page vide et une question concernant cette émotion, et le lecteur est invité à exprimer son point de vue.»

Quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur mon état, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière un écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de me lancer.

Abrar Al-Othman, auteure saoudienne

Elle a participé en tant qu’auteure au salon du livre de Djeddah, où elle a rencontré ses lecteurs et a pu nouer des liens plus profonds avec la communauté à travers son travail. (NDLR: Nous ajouterons l'année de l'événement lorsqu'elle sera claire, en attendant les commentaires du journaliste).

Le parcours de Mme Al-Othman est loin d'être simple; elle a dû faire face à de nombreuses difficultés, à des intimidations et a vu le côté sombre et laid de la société.

Elle se souvient de certaines des expériences positives vécues à l'école: «Mes amis à l'école m'aidaient à ouvrir la bouteille d'eau ou à tailler mon crayon.»

Ses amis l'aidaient également à accomplir toute une série de tâches, comme porter son sac à dos ou l'aider à monter les escaliers.  

Toutefois, la jeune femme a vécu des expériences particulièrement difficiles. «J'ai eu des moments très embarrassants. Lors d'un examen, le crayon m'a coupé la peau et j'ai saigné sur le papier, si bien que certains professeurs ont dû écrire à ma place.» 

Mme Al-Othman a expliqué qu'elle était parfois gênée de manger à l'école parce que cela lui faisait mal à la gorge et qu'elle ne buvait donc que de l'eau.

Les choses sont devenues plus difficiles pour Mme Al-Othman après le lycée; elle est devenue la cible d'intimidations et les autres élèves évitaient de s'asseoir à côté d'elle en raison de son état.

Elle parle de l'isolement que cela a créé: «J'ai été victime de brimades au point de ne pas aller à l'école pendant de nombreux jours et lorsque j'étais à l'université, je n'avais pas d'amis.»

Aujourd'hui, après avoir traversé des épreuves, Mme Al-Othman est devenue un phare pour les autres. Elle se qualifie elle-même de «papillon EB» et a créé un groupe de mères d'enfants atteints de la même maladie, à qui elle prodigue de nombreux conseils.

«Chaque mère soutient l'autre en lui donnant des conseils sur la manière de s'occuper de l'enfant et (partage) ses expériences, qu'il s'agisse d'hôpitaux ou de traitements, et chacune en fonction de sa connaissance personnelle de la maladie. Un dermatologue y participe également.»

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


Le pianiste Igor Levit va donner un concert de plus de 16 heures à Londres

L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19. (AFP)
L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19. (AFP)
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  • Le centre Southbank, qui organise le concert, le présente comme "un exploit d'endurance"
  • "Vexations" du compositeur français Erik Satie (1866-1925) est une partition d'une seule page destinée à être jouée 840 fois d'affilée

LONDRES: Le pianiste Igor Levit va donner jeudi et vendredi à Londres un concert unique, prévu pour durer plus de 16 heures, en jouant en solo "Vexations" d'Erik Satie, sous la direction de l'artiste Marina Abramovic, connue pour ses performances radicales.

Le centre Southbank, qui organise le concert, le présente comme "un exploit d'endurance".

"Vexations" du compositeur français Erik Satie (1866-1925) est une partition d'une seule page destinée à être jouée 840 fois d'affilée. Elle se traduit ainsi par une performance durant entre 16 et 20 heures. Habituellement, plusieurs pianistes se succèdent pour jouer ce morceau sans interruption.

L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19.

C'est la première fois qu'il va jouer ce morceau en intégralité en public.

Le public va être "témoin (d'un moment) de silence, d'endurance, d'immobilité et de contemplation, où le temps cesse d'exister", a commenté Marina Abramovic, artiste serbe de 78 ans. "Igor interprète +Vexations+ avec des répétitions infinies, mais une variation constante", a-t-elle ajouté.

Le rôle de Marina Abramovic, connue pour ses performances qui poussent les spectateurs dans leurs retranchements, est de "préparer le public à cette expérience unique".

Erik Satie avait lui écrit à propos du morceau à l'adresse des pianistes: "Pour jouer 840 fois de suite ce motif, il sera bon de se préparer au préalable, et dans le plus grand silence, par des immobilités sérieuses".

Dans une interview au quotidien britannique The Guardian, Igor Levit a encouragé son public à "se laisser aller". "C'est juste un espace vide, alors plongez dedans", a-t-il dit.

Les spectateurs pourront assister au concert soit pour une heure soit dans sa totalité. Il commencera jeudi à 10H00 (09H00 GMT).


Les Marionnettes enchantent Dubaï: une scène multilingue et inclusive pour les enfants

Les Marionnettes mise sur la créativité, l'inclusion et la découverte, loin des écrans. (Photo: fournie)
Les Marionnettes mise sur la créativité, l'inclusion et la découverte, loin des écrans. (Photo: fournie)
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  • Depuis son ouverture, Les Marionnettes propose des spectacles en anglais, français, arabe, et récemment en russe
  • «On veut que chaque enfant puisse s’identifier à ce qu’il voit sur scène, peu importe sa langue», explique Gabriella, la fondatrice

DUBAÏ: À Dubaï, dans un paysage dominé par les écrans et les technologies dernier cri, un petit théâtre de marionnettes attire l’attention des familles en quête d’activités culturelles pour leurs enfants. Fondé par Gabriella Skaf, Les Marionnettes propose une expérience ludique, éducative et multilingue qui séduit aussi bien les enfants que leurs parents.

Une idée née d’un besoin personnel

Gabriella Skaf, franco-libanaise et ancienne juriste en droit bancaire, a quitté les salles d’audience pour donner vie à un tout autre théâtre: celui des marionnettes.

«J’ai toujours rêvé de créer quelque chose qui me ressemble, mais je n’avais pas encore trouvé la bonne idée», confie-t-elle avec sincérité.

C’est lors de vacances en France que tout a commencé: «Nous emmenions souvent nos enfants voir des spectacles de marionnettes, et ils étaient fascinés. Mon fils n’avait même pas deux ans, mais il restait captivé du début à la fin. À Dubaï, rien de tel n’existait», raconte Gabriella.

De retour aux Émirats, elle décide alors de donner vie à ce manque. «Au départ, c’était une petite idée… Puis les choses se sont enchaînées: nous avons trouvé un local, pris contact avec des marionnettistes en France, et après plusieurs mois de préparation, le théâtre a ouvert ses portes en novembre 2024.»

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Les Marionnettes propose des spectacles interactifs pour enfants en plusieurs langues (français, anglais, arabe, russe…).

Une programmation multilingue et interactive

Depuis son ouverture, Les Marionnettes propose des spectacles en anglais, français, arabe, et récemment en russe. «On veut que chaque enfant puisse s’identifier à ce qu’il voit sur scène, peu importe sa langue», explique Gabriella.

Le théâtre offre deux formats principaux:

  • Les spectacles de marionnettes, qui durent environ une heure avec une pause au milieu.
  • Le storytelling, plus court (30 minutes), où un animateur lit un livre, parfois accompagné de marionnettes, suivi d’une activité créative comme du bricolage, du dessin ou la fabrication de masques.

«L’objectif, c’est de rendre la lecture vivante et de faire participer les enfants. On essaie aussi de varier les langues: italien, arabe, français, russe… bientôt l’espagnol.»

Une activité éducative qui séduit les écoles

Les écoles ont rapidement adhéré au concept. «Les retours sont extrêmement positifs, confie Gabriella. Les enseignants apprécient le fait que ce soit à la fois pédagogique et ludique. Les enfants participent activement, posent des questions, interagissent avec les marionnettes… et surtout, ils gagnent en confiance.»

La différence entre les visites scolaires et familiales est notable. «À l’école, les enfants sont plus calmes, attentifs, et respectent davantage les consignes. Lorsqu’ils viennent avec leurs parents, ils se montrent plus spontanés, plus libres… mais tout aussi enthousiastes. Ce sont deux énergies différentes, et chacune a son charme.»

Les enfants sont encouragés à s’exprimer pendant les spectacles. «Les marionnettes posent des questions, les enfants répondent. Même les plus timides finissent par participer.»

Un message fort autour de l’inclusion

Le 30 avril, Les Marionnettes lancera un spectacle inédit en partenariat avec Sanad Village, une organisation qui accompagne les enfants à besoins spécifiques. «C’est une histoire sur l’inclusion. Le but, c’est d’apprendre aux enfants à accepter les différences, à être gentils et ouverts aux autres», explique Gabriella.

Le spectacle sera présenté en anglais, en français et en arabe, et proposé aux écoles ainsi qu’au grand public.  C’est un sujet important. On veut que les enfants comprennent qu’il ne faut pas avoir peur de ce qui est différent.»

Une ambition régionale

L’objectif de Gabriella ne s’arrête pas à Dubaï. «On aimerait bien développer le concept dans d’autres pays de la région: Arabie saoudite, Bahreïn, Qatar, Liban. Il existe un véritable besoin pour ce type d’activité culturelle.»

Pour rendre le projet plus mobile, un théâtre itinérant est en préparation. «On pourra l’emmener dans les écoles, dans d’autres villes, et même l’utiliser pour des événements privés ou des anniversaires.»

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Gabriella Skaf - Fondatrice, Les Marionnettes. (photo: fournie)

Une programmation à découvrir en famille

Les spectacles ont lieu les week-ends – vendredi, samedi et dimanche – tandis que les séances de storytelling se déroulent en semaine. Une activité pour les tout-petits, appelée «Bright Minds», est aussi proposée le lundi matin.

«Le programme change chaque mois et on publie les détails chaque semaine sur notre site et nos réseaux sociaux. Les gens peuvent réserver en ligne ou acheter leurs billets sur place», précise Gabriella.

Prochaine étape: un club de lecture pour enfants, des ateliers théâtre et même des cours pour apprendre à créer ses propres marionnettes.


Les îles Farasan célèbrent l'arrivée annuelle du hareng

Le poisson haridé, ou poisson-perroquet, est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. (SPA)
Le poisson haridé, ou poisson-perroquet, est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. (SPA)
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  • Les côtes des îles Farasan sont chaque année le théâtre d'une arrivée massive de poissons harid qui voyagent pendant des mois de l'océan Indien à la mer Rouge, en passant par la mer d'Arabie.
  • Le harid, également appelé « poisson-perroquet », est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. 

RIYAD : Les côtes des îles Farasan sont chaque année le théâtre d'une arrivée massive de poissons harid qui voyagent pendant des mois de l'océan Indien à la mer Rouge, en passant par la mer d'Arabie.

Le harid, également appelé « poisson-perroquet », est une espèce diversifiée qui vit dans les récifs coralliens et joue un rôle clé dans l'écosystème marin. 

Reconnaissable à son bec de perroquet et à ses couleurs vives, le harid prospère dans les habitats riches en coraux, avec plus de 90 espèces, chacune ayant des formes et des couleurs uniques.

Farasan, un groupe d'îles coralliennes situées à 40 km de la côte de Jazan, devient le site de cet événement naturel lorsque de vastes bancs de poissons harid se rassemblent, selon l'agence de presse saoudienne. 

Les habitants peuvent prédire l'arrivée du poisson grâce à une odeur distincte qui se dégage de la mer après le coucher du soleil, le 15^e jour du mois lunaire.

La pêche annuelle au harid, célébrée à la fin du mois d'avril, est une tradition qui reflète l'héritage culturel des îles et qui fait la joie des habitants des îles Farasan depuis des siècles.

Reconnaissant l'importance culturelle et touristique de cette pêche, le prince Mohammed bin Nasser, gouverneur de Jazan, a inauguré le premier festival du harid des îles Farasan en 2005.

La 21^e édition du festival a été lancée lundi, mettant en avant les îles comme une destination prometteuse pour les touristes et les investisseurs. 

Le festival met en avant les coutumes, les traditions, les jeux folkloriques, l'artisanat et les sites historiques uniques de Farasan, tout en présentant l'artisanat local, comme les pièges à pêche, le tissage de palmiers, la création de sacs et de tapis, ainsi que le tricotage de chapeaux. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com