Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
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Publié le Lundi 31 juillet 2023

Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

  • Abrar al-Othman à Arab News: «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société»
  • Armée d'un sourire contagieux, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux pour répandre la positivité et a écrit trois livres

RIYAD: Abrar al-Othman est une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie de peau rare et éprouvante, mais cela ne l'a pas empêchée de penser positivement, de signer trois livres et d'inspirer et d'aider les autres.

Depuis sa naissance, Mme Al-Othman doit faire face aux symptômes de l'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque la formation de cloques en réaction à une blessure mineure, à la chaleur, au frottement ou au grattage. Au fur et à mesure que la maladie évolue, de grandes cloques peuvent se former sur la peau. Elle peut persister quelques années et peut entraîner de graves problèmes.

La jeune femme est la seule personne de sa famille à souffrir de cette maladie génétique, ce qui représente un véritable défi pour elle. «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société», a-t-elle indiqué à Arab News.

«There is One Soul Between Us» par Mme Al-Othman, paru en 2021 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

Vivre avec l'EB l'a amenée à affronter des moments difficiles. À l'âge de dix ans, un accident de vélo lui a causé un traumatisme crânien qui lui a fait perdre définitivement ses cheveux. Elle a commencé à porter des perruques dès son plus jeune âge.

Malgré cela, elle a gardé une vision positive de la vie et, avec le soutien de sa famille, elle a été capable d'accepter les défis liés à sa maladie.

Armée d'un sourire contagieux et dotée d'optimisme, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux sociaux comme d'une plateforme pour répandre la positivité et a écrit trois livres. En 2016, elle a écrit There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), qui est «une variété de pensées que j'ai écrites il y a des années et que j'ai compilées dans ce livre».

EN BREF

- Depuis sa naissance, Abrar al-Othman souffre des symptômes de l'épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui provoque des cloques sur la peau.

- Elle est l'auteure de trois livres, dont son premier There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), publié en 2016.

- Mme Al-Othman est une star des réseaux sociaux avec plus de 81 000 abonnés sur Instagram et plus de 100 millions de vues sur TikTok.

Elle a commencé à partager son travail sur Twitter en 2018 et a reçu de nombreux commentaires encourageants de la part des internautes, mais elle a préféré rester anonyme pendant un certain temps.

«Après avoir publié mon premier livre, quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur ma maladie, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière l'écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de franchir ce pas courageux», poursuit Mme Al-Othman.

«EB:My Other Half» d'Abrar al-Othman, publié en 2019 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

En 2019, Abrar al-Othman a écrit son deuxième livre, EB: My Other Half (EB: mon autre moitié). Dans cet ouvrage aux airs de mémoires, elle évoque «mon histoire avec la maladie depuis l'enfance, comment j'ai vécu avec elle, certaines situations que j'ai traversées... et parmi ses pages se trouvent des pensées liées à chaque étape».

Elle a été touchée par les commentaires des lecteurs et par leur élan d'amour, ce qui l'a amenée à révéler son identité en ligne. Après avoir bravé le regard du public, Mme Al-Othman a commencé à participer à des interviews télévisées, ce qui a changé sa vie. Elle a gagné plus de 81 000 abonnés sur Instagram ainsi que l'intérêt d'éminentes personnalités de la télévision.

Elle explique le concept de son troisième livre, There is One Soul Between Us, paru en 2021: «Il explore les émotions humaines de mon point de vue. Après chaque émotion, il y a une page vide et une question concernant cette émotion, et le lecteur est invité à exprimer son point de vue.»

Quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur mon état, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière un écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de me lancer.

Abrar Al-Othman, auteure saoudienne

Elle a participé en tant qu’auteure au salon du livre de Djeddah, où elle a rencontré ses lecteurs et a pu nouer des liens plus profonds avec la communauté à travers son travail. (NDLR: Nous ajouterons l'année de l'événement lorsqu'elle sera claire, en attendant les commentaires du journaliste).

Le parcours de Mme Al-Othman est loin d'être simple; elle a dû faire face à de nombreuses difficultés, à des intimidations et a vu le côté sombre et laid de la société.

Elle se souvient de certaines des expériences positives vécues à l'école: «Mes amis à l'école m'aidaient à ouvrir la bouteille d'eau ou à tailler mon crayon.»

Ses amis l'aidaient également à accomplir toute une série de tâches, comme porter son sac à dos ou l'aider à monter les escaliers.  

Toutefois, la jeune femme a vécu des expériences particulièrement difficiles. «J'ai eu des moments très embarrassants. Lors d'un examen, le crayon m'a coupé la peau et j'ai saigné sur le papier, si bien que certains professeurs ont dû écrire à ma place.» 

Mme Al-Othman a expliqué qu'elle était parfois gênée de manger à l'école parce que cela lui faisait mal à la gorge et qu'elle ne buvait donc que de l'eau.

Les choses sont devenues plus difficiles pour Mme Al-Othman après le lycée; elle est devenue la cible d'intimidations et les autres élèves évitaient de s'asseoir à côté d'elle en raison de son état.

Elle parle de l'isolement que cela a créé: «J'ai été victime de brimades au point de ne pas aller à l'école pendant de nombreux jours et lorsque j'étais à l'université, je n'avais pas d'amis.»

Aujourd'hui, après avoir traversé des épreuves, Mme Al-Othman est devenue un phare pour les autres. Elle se qualifie elle-même de «papillon EB» et a créé un groupe de mères d'enfants atteints de la même maladie, à qui elle prodigue de nombreux conseils.

«Chaque mère soutient l'autre en lui donnant des conseils sur la manière de s'occuper de l'enfant et (partage) ses expériences, qu'il s'agisse d'hôpitaux ou de traitements, et chacune en fonction de sa connaissance personnelle de la maladie. Un dermatologue y participe également.»

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


Comment célébrer la Journée de la fondation 2025 en Arabie saoudite

(fournie)
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  • La Journée de la fondation saoudienne vise à renforcer la fierté nationale des Saoudiens, en particulier des jeunes générations
  • À Riyad, les célébrations comprendront des feux d'artifice, des expositions sur le patrimoine saoudien et des concerts de musique

La Journée de la fondation saoudienne vise à renforcer la fierté nationale des Saoudiens, en particulier des jeunes générations.

Les festivités prévues pour la Journée de la Fondation de cette année mettront en valeur le patrimoine saoudien à travers la musique, les arts et les spectacles.

Principaux événements de la Journée de la fondation 2025

Les Nuits de la Fondation présenteront des concerts musicaux et poétiques avec d'éminents artistes saoudiens au théâtre Mohammed Abdu, au boulevard Riyad, le 22 février.

À Riyad, les célébrations comprendront des feux d'artifice, des expositions sur le patrimoine saoudien et des concerts de musique. Djeddah accueillera des parades maritimes, des marchés du patrimoine et des salons nautiques. À Médine, des expositions d'art et des séminaires culturels sur l'histoire du Royaume seront organisés, tandis qu'à Dammam, les visiteurs pourront assister à des spectacles folkloriques et à des séances de cinéma en plein air.

Spectacles musicaux

Plusieurs soirées musicales ajouteront à l'atmosphère de fête. Le 21 février, Mohammed Abdu jouera "Suhail Night" à l'arène Mohammed Abdu.

Le 22 février, Abdul Majeed Abdullah interprétera des chansons nationales à la Mohammed Abdu Arena.

En outre, le 22 février, un spectacle orchestral mettant en vedette l'orchestre et le chœur nationaux saoudiens sera suivi par des jeux de lumière et de son qui mettront en lumière la riche histoire du Royaume.

À Djeddah, les célébrations au musée Tariq Abdulhakim, du 20 au 22 février, offriront une atmosphère familiale remplie d'activités patrimoniales, artistiques et culturelles.

À Diriyah, une "expérience interactive 850" permettra aux visiteurs d'explorer les événements clés de l'histoire du Royaume, avec des activités immersives à l'intérieur et à l'extérieur.

Le Centre du roi Abdulaziz pour la culture mondiale (Ithra), à Dhahran, marquera la Journée de la fondation par une célébration de trois jours, du 20 au 22 février, avec des ateliers interactifs, des spectacles et de l'artisanat traditionnel.

La place accueillera des concerts de oud et d'autres activités, dont un photomaton où les visiteurs pourront se faire photographier en tenue traditionnelle.

Des maîtres artisans présenteront l'art complexe du tissage du bisht, et il y aura des activités éducatives, de la musique folklorique et des danses d'épée saoudiennes Ardah.

Le centre accueille les visiteurs de 16 à 23 heures.

La Commission des musées organise les célébrations de la Journée de la fondation au Musée national saoudien du 21 au 23 février. Cet événement propose des activités interactives, des programmes culturels et des spectacles.

Johnson Controls Arabia organise une soirée de célébration de la fondation le 21 février dans la maison historique Al-Sharbatly à Al-Balad, Djeddah.

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


Riyad revêt sa couleur verte pour honorer la Journée de la fondation

C'est l'une des deux occasions - l'autre étant la fête nationale - où le Royaume se pare de drapeaux nationaux. (SPA)
C'est l'une des deux occasions - l'autre étant la fête nationale - où le Royaume se pare de drapeaux nationaux. (SPA)
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  • Les citoyens et les résidents descendront par milliers dans les rues aujourd'hui
  • La municipalité de Riyad a pris des mesures pour orner les rues de plus de 8 000 drapeaux nationaux

RIYAD : C'est l'une des deux occasions - l'autre étant la fête nationale - où le Royaume est orné de drapeaux nationaux.

Les citoyens et les résidents descendront par milliers dans les rues aujourd'hui pour célébrer le quatrième jour de fondation de l'Arabie saoudite.

La municipalité de Riyad a pris des mesures pour orner les rues de plus de 8 000 drapeaux nationaux, transformant ainsi la capitale en un véritable océan de vert. Les drapeaux, qui représentent à la fois le premier État saoudien et le Royaume moderne, ont été accrochés stratégiquement sur les mâts des routes principales, les places, les ponts, les intersections et les lampadaires, a rapporté l'agence de presse saoudienne. 

L'emplacement a été soigneusement planifié pour assurer une harmonie esthétique avec le paysage de la ville et a été installé en toute sécurité par des moyens mécaniques. Les drapeaux ont été placés en toute sécurité à l'aide de moyens mécaniques. La variété des tailles permet de voir clairement les drapeaux.

Des équipes spécialisées sur le terrain ont suivi un calendrier strict pour réaliser les installations de manière efficace, en donnant la priorité à la sécurité, à la durabilité et à l'entretien régulier tout au long des célébrations.

Ces efforts reflètent l'engagement de la municipalité de Riyad à mettre en valeur l'identité nationale et à améliorer le paysage urbain, conformément aux objectifs de la Vision 2030 visant à améliorer l'attrait visuel de la capitale et à mettre en valeur le patrimoine du Royaume.
Les monuments, y compris les bâtiments ministériels, ont été décorés de lumières vertes vendredi, à la veille de la Journée de la fondation, tandis que des événements spéciaux organisés dans toute la région comprendront des feux d'artifice et des spectacles folkloriques traditionnels.

"Nous vous invitons à assister aux événements organisés par la municipalité de Riyad dans 47 municipalités au sein des gouvernorats et des centres de la région, dans plus de 47 lieux, pour profiter d'événements animés, d'activités de qualité, de divers domaines et de participations", a écrit la municipalité de Riyad sur le site X.

Abdullah Ahmed, un habitant de la capitale, a félicité l'autorité pour ses efforts visant à faire de la Journée de la fondation une occasion spéciale.

"Je suis vraiment reconnaissant à Allah tout-puissant de nous avoir accordé la sécurité, alors que nous vivons dans une solidarité et une paix totales. Nous avons la chance d'avoir un bon leadership avec le roi Salmane et le prince héritier Mohammed ben Salmane, et nous avons la chance d'avoir l'imam Mohammed ben Saud comme fondateur du premier État saoudien en 1727," a-t-il affirmé à Arab News.

Le Royaume moderne a fait ses premiers pas sur la voie de la nation en 1727, lorsque l'imam Mohammed ben Saud a succédé à son cousin, Zaid ben Markhane, en tant que souverain de la ville-État de Diriyah. C'est ce moment charnière, reconnu comme la date à laquelle le premier État saoudien a vu le jour, qui est célébré chaque année à l'occasion de la Journée de la fondation.

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


AlUla : Où la beauté ancienne résonne au-delà des mots

Ibrahim Al-Balawi guidant un touriste russe à AlUla. (Instagram : @chici.deaf)
Ibrahim Al-Balawi guidant un touriste russe à AlUla. (Instagram : @chici.deaf)
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  • Le parcours d'Ibrahim al-Balawi repose sur l'auto-apprentissage et le dévouement

DJEDDAH : Bien que sourd et muet, Ibrahim al-Balawi, un guide touristique saoudien de 48 ans passionné par la riche histoire d'AlUla et ses sites à couper le souffle, est devenu un pionnier du tourisme inclusif.

Son parcours, fait d'auto-apprentissage et de dévouement, a commencé bien avant qu'AlUla ne devienne une destination touristique mondiale.

La carrière de guide touristique d'al-Balawi a commencé avant même que le tourisme ne soit officiellement établi à AlUla en 2001.

Son amour profond de l'histoire l'a poussé à fréquenter les lieux, à étudier leur signification et à traduire les documents de manière indépendante pour s'instruire et instruire les autres.

Grâce à sa connaissance approfondie des sites archéologiques, il a guidé les visiteurs à travers les sites anciens d'AlUla, partageant avec eux les histoires et les connaissances qu'il avait acquises au fil des ans.

Hind Shabaa, l'épouse d'al-Balawi, qui est également originaire d'AlUla, a été un soutien indéfectible. Mariée depuis 16 ans, elle a appris le langage des signes avec son mari.

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Ibrahim Al-Balawi, guide touristique saoudien. (Instagram : @chici.deaf)

Au fil du temps, Shabaa a appris à parler couramment la langue des signes et elle a noué des amitiés au sein de la communauté sourde. Elle joue aujourd'hui un rôle crucial dans le travail de son mari en traduisant verbalement la langue des signes aux touristes entendants, améliorant ainsi l'expérience touristique de tous les visiteurs.

« Il m'a aidée à apprendre la langue et j'ai noué des amitiés avec des personnes sourdes », a-t-elle affirmé à Arab News.

« Comme il dispose d'un vaste réseau d'amis - il a fait ses études secondaires à Djeddah - il avait noué de nombreuses relations à l'intérieur et à l'extérieur du Royaume », a-t-elle ajouté. 

« Lorsqu'il amenait ses amis, ils étaient accompagnés de leurs épouses, ce qui m'a permis d'apprendre la langue. J'ai acquis une telle maîtrise qu'ils étaient étonnés de voir à quel point je pouvais communiquer verbalement et en langue des signes », a-t-elle expliqué. 

Silencieuse mais amusante, la langue des signes est devenue un élément essentiel de la vie quotidienne de la famille, créant un lien plus profond et façonnant une communication unique.

« Même nos enfants ont appris la langue des signes avec leur père. Ils sont devenus très habiles dans ce domaine. J'étais tellement dévouée que j'ai suivi des cours supplémentaires pour m'améliorer. À un moment donné, je suis même devenue meilleure que certains formateurs certifiés en langue des signes », a expliqué Shabaa. 

Avant que la Commission saoudienne du tourisme ne soit transformée en ministère du tourisme en 2020, la principale mission d'al-Balawi était de présenter au monde la beauté d'AlUla à travers ses yeux et sa langue. Il a accueilli des visiteurs de la communauté sourde de tout le Royaume et d'ailleurs, notamment d'Allemagne, de France, du Canada et de Chine.

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Ibrahim al-Balawi, guide touristique saoudien. (Instagram : @chici.deaf)

Les autorités ont remarqué qu'il attire les touristes, dont la plupart sont des visiteurs étrangers qui profitent de sa maîtrise de la langue des signes générale.

Al-Balawi est peu à peu devenu un visage familier des responsables du tourisme. À mesure que le secteur se structure, il a demandé l'autorisation officielle de continuer à servir de guide, afin que les touristes étrangers puissent continuer à bénéficier de son expertise.

La carrière officielle d'al-Balawi en tant que guide touristique à AlUla a débuté en 2017. Il a suivi de nombreux cours de formation une fois qu'il a officiellement rejoint le ministère du tourisme, et du matériel de formation lui a été fourni.

Bien qu'il n'ait qu'un diplôme de fin d'études secondaires, il se distingue par sa quête incessante de connaissances. Il s'est inscrit à des cours d'histoire et de tourisme, a suivi des formations spécialisées et a mémorisé des documents pédagogiques.

Conscient de la diversité mondiale des langues des signes, M. al-Balawi a appris lui-même de multiples variantes de la langue des signes arabe, ce qui lui a permis de communiquer avec des touristes de pays occidentaux. Sa motivation personnelle lui a permis de combler les fossés culturels et linguistiques, en veillant à ce que tous les visiteurs, en particulier ceux de la communauté sourde, puissent profiter pleinement des merveilles d'AlUla.

« Je me souviens que, dès notre mariage, il avait des livres sur les langues des signes occidentales et qu'il les lisait toujours pour apprendre. En outre, il s'est rendu plusieurs fois aux États-Unis et y a noué des amitiés, communiquant par le biais d'applications et d'appels vidéo jusqu'à ce qu'il ait acquis une bonne maîtrise de la langue des signes », a raconté sa femme. 

« Il a acquis une expertise dans la langue des signes arabe familière et formelle, ainsi que dans les langues des signes internationales, notamment américaine, chinoise et coréenne, qui diffèrent du système saoudien. Il a appris tout cela en voyageant, en lisant des livres et en faisant des recherches personnelles », a-t-elle ajouté. 

« Pour ceux qui peuvent parler, il est capable de communiquer avec eux sans effort. Il peut lire sur les lèvres, enregistrer des vidéos, leur envoyer des messages et leur parler dans un dialecte décontracté qui rendait la langue des signes plus facile pour eux. L'apprentissage de la langue des signes est souvent un défi pour les personnes qui les entourent, c'est pourquoi, lorsque nécessaire, il fait recours à l’écriture pour assurer une communication claire », a-t-elle confirmé. 

L'engagement du couple ne s'arrête pas au guidage, puisqu'il s'assure de comprendre les besoins spécifiques des voyageurs sourds.

« Mon mari a créé une maison d'hôtes privée spécialement conçue pour les sourds, afin que les visiteurs se sentent bien accueillis, à l'aise et puissent profiter pleinement des offres d'AlUla », a-t-elle révélé. 

M. al-Balawi a organisé plus de 800 visites au cours des deux dernières années, accueillant des touristes de presque toutes les régions d'Arabie saoudite et de pays du monde entier, notamment le Royaume-Uni, les États-Unis, la Syrie, l'Allemagne, l'Égypte, la Turquie, la Russie et les Émirats arabes unis.

Il doit également faire face aux médias sociaux et possède une page Instagram qui compte plus de 4 500 adeptes du monde entier. Il y affiche des photos et des vidéos de ses voyages afin d'attirer davantage de visiteurs.

« Il invite les voyageurs par le biais des médias sociaux, les guide, documente leurs visites avec des photos et des vidéos. Nombreux sont ceux qui ont été impressionnés par ses efforts et son dévouement », raconte sa femme. 

Sa capacité à communiquer avec les gens, que ce soit par le langage des signes, la communication écrite ou l'enthousiasme pur et simple, a laissé une marque sur ceux qui ont exploré AlUla grâce à ses conseils.

« La réaction des touristes est étonnante après chaque visite. Ils sont toujours heureux, et certains reviennent même pour une deuxième visite tellement ils ont apprécié leur expérience. AlUla les a fascinés et ils adorent l'expérience touristique qu'ils y ont vécue”, a-t-elle conclu. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com