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DJEDDAH: Depuis plus de 30 ans, le travail qualifié des chirurgiens du programme saoudien de jumeaux siamois a permis à des enfants de mener une vie saine, normale et indépendante, faisant de l’Arabie saoudite un leader mondial dans l'une des procédures chirurgicales les plus complexes de la médecine moderne.
Abdellah al-Rabeeah, chirurgien pédiatrique, a été ministre de la Santé de l’Arabie saoudite, conseiller à la Cour royale et superviseur général du Centre d'aide et de secours humanitaires roi Salmane (KSrelief).
Ce jeudi, Al-Rabeeah a réussi à séparer les jumeaux syriens Bassam et Ihsan au cours d'une opération qui a duré sept heures et demie et s'est déroulée en cinq phases avec la participation de 26 médecins saoudiens spécialisés, selon la SPA.
Au cours de sa carrière de chirurgien, Al-Rabeeah a effectué 58 opérations sur des jumeaux siamois nés dans des familles pauvres de 23 pays. Au total, le programme a supervisé quelque 130 cas, totalisant des centaines d'heures d'opération.
Bassam et Ihsan, qui ont été transportés par avion de Turquie en mai, ont tout juste fêté leur troisième anniversaire. Réunis au niveau de la poitrine, de l'abdomen, du foie et des intestins, ils pesaient ensemble 19 kg. Si l'état de Bassam est stable, celui d'Ihsan ne devrait malheureusement pas dépasser quelques jours.
«Ihsan est considéré comme un intrus par rapport à son frère Bassam parce qu'il n'a pas de système urinaire et reproducteur au niveau des reins, des uretères, de la vessie et des organes génitaux masculins», a précisé Al-Rabeeah à la suite de l'opération, selon la SPA.
«Il souffre également de malformations congénitales importantes au niveau du cœur qui entravent sa vie avec une atrophie du développement neurologique, et il présente des déficiences et des malformations congénitales au niveau de l'intestin», a-t-il ajouté.
Pour sauver la vie de Bassam, l'équipe médicale a décidé de poursuivre l'opération très complexe de séparation des jumeaux. «Cette opération est une opération de sauvetage pour Bassam, dont l'état de santé est normal et stable», a déclaré l'équipe médicale à l'agence SPA.
Les opérations chirurgicales réalisées dans le cadre du programme pour jumeaux siamois sont entièrement financées par le gouvernement saoudien. Elles offrent aux enfants une chance de jouir d'une vie longue et saine, sans devoir être soignés 24 heures sur 24, et en étant soulagés des contraintes mentales et physiques liées à leur état.
Les jumeaux conjoints, souvent appelés siamois, sont un phénomène reproductif rare, qui ne se produit qu'une fois toutes les 50 000 à 60 000 naissances. D'autres estimations indiquent qu'ils ne se produisent qu'une fois toutes les 200 000 naissances vivantes.
EN CHIFFRES
• 130 cas supervisés par le personnel médical.
• 58 opérations de séparation réalisées.
• 28 pays de provenance des patients.
Selon des études médicales, environ 60% des jumeaux conjoints sont mort-nés, tandis qu'environ 40% de ceux qui survivent à la naissance meurent dans les jours qui suivent. Environ 70% des jumeaux siamois sont de sexe féminin.
La fréquence des cas tend à varier en fonction de divers facteurs tels que la situation géographique — avec une incidence légèrement plus élevée en Asie du Sud-Ouest et en Afrique — la prédisposition génétique et les influences environnementales.
En mai dernier, des médecins ont pratiqué une opération compliquée de 15 heures sur des jumeaux yéménites, Youssef et Yassine. Soulignant les difficultés rencontrées, l'un des jumeaux est également décédé le deuxième jour de l'opération à la suite d'une insuffisance cardiaque.
Le jumeau survivant s'en est sorti et reste en observation dans un état stable à l'hôpital spécialisé pour enfants roi Abdellah, dans la cité médicale roi Abdelaziz à Riyad, selon l'agence de presse saoudienne.
L'hôpital joue un rôle crucial dans le programme de jumeaux siamois de l’Arabie saoudite. Doté d'installations médicales de pointe et d'une technologie avancée, l'hôpital dispose d'une équipe médicale hautement qualifiée, spécialisée dans les soins pédiatriques complexes.
«Avec la grâce d'Allah, puis la présence d'une équipe et d'un centre spécialisés, le Royaume d’Arabie saoudite, sous la direction du Gardien des deux saintes mosquées et de son prince héritier digne de confiance, a investi dans deux choses: l'infrastructure et, ce qui est plus important encore, les personnes», a souligné Al-Rabeeah à Arab News, jeudi.
«Mes collègues ont l'expérience et les compétences nécessaires. Par conséquent, la présence de l'expérience et de l'infrastructure contribue à la réussite de ces opérations», a-t-il précisé.
Compte tenu des risques encourus, les médecins ne sont pas toujours convaincus que la séparation est la meilleure solution. Entre 1990 et 2011, 34 des 64 cas présentés à l'équipe saoudienne ont été jugés inopérables en raison de malformations mettant en danger le pronostic vital des enfants.
Chirurgies de séparation notables depuis 1990
1990: Première opération de séparation du programme de jumeaux siamois réalisée sur des jumelles saoudiennes siamois au niveau de l'estomac.
1991: Les jumelles soudanaises Samah et Heba, séparées avec succès lors de la deuxième opération du programme.
2002: Les jumeaux malaisiens Ahmed et Mohammed Rahman sont séparés après une opération de 23 heures.
2003: Les jumelles égyptiennes Talia et Taline séparées lors d'une opération retransmise en direct à la télévision.
2005: Les jumelles polonaises Daria et Olga Kolacz ont survécu à une opération de 15 heures.
2012: Les jumelles ischiopage saoudienne Reem et Rana séparées avec succès.
2017: Hanin, fille palestinienne, séparée d'une jumelle parasite qui n'avait ni cœur, ni poumons, ni cerveau.
2021: La fille yéménite Aicha Ahmed séparée avec succès de sa jumelle parasite.
2022: Un jumeau yéménite meurt au cours d'une chirurgie après une grave chute de la circulation sanguine et une défaillance cardiaque.
2023: Les jumelles craniopages égyptiennes Salma et Sarah séparées avec succès après 17 heures d’opération chirurgicale.
Les jumeaux siamois sont classés dans différentes catégories en fonction de l'ampleur et de l'emplacement de leur lien physique.
Cette pathologie résulte d'un événement rare survenu au début du développement embryonnaire, lorsqu'un seul œuf fécondé ne parvient pas à se séparer complètement en deux individus. Par conséquent, les jumeaux peuvent partager certains organes, membres ou autres structures corporelles.
En raison de la complexité des grossesses de jumeaux siamois et des problèmes de santé potentiels qu'elles posent, les professionnels médicaux suivent souvent de près ces grossesses et peuvent recommander des soins prénataux spécialisés et une planification de l'accouchement.
La décision finale de tenter ou non une chirurgie de séparation dépend de plusieurs facteurs, notamment de l'état de santé général des jumeaux, de la faisabilité de la séparation et des risques encourus.
«L'existence d'organes conjoints importants et sensibles rend l'opération de séparation des jumeaux difficile. De même, l'existence de malformations congénitales dans certains organes, tels que le cœur, le système urinaire ou le système reproductif et, parfois, le cerveau, rend l'opération complexe», a indiqué Al-Rabeeah à Arab News.
«La difficulté réside donc dans la façon dont les jumeaux sont réunis, et à quel degré exactement, et la malformation congénitale rend généralement l'opération complexe, réalisée dans des centres médicaux spécialisés dans le monde», a-t-il ajouté.
Le type le plus courant de jumeaux siamois, le thoracopage, représente environ 40% des cas. Les jumeaux sont réunis au niveau de la poitrine ou de la partie supérieure de l'abdomen et, dans certains cas, peuvent partager un cœur, un foie ou d'autres organes thoraciques.
BIOGRAPHIE
Abdellah al-Rabeeah, MD, FRCSC
Le Dr Al-Rabeeah dirige l'équipe chirurgicale et multidisciplinaire du programme saoudien de jumeaux.
Éducation
1979: Licence en médecine et en chirurgie à l'Université du Roi Saoud, Riyad
1986: Bourse de recherche en chirurgie générale à l'hôpital de l'Université de l'Alberta à Edmonton, Canada
1987: Stage de chirurgie pédiatrique à l'hôpital pour enfants IWK, Université Dalhousie, Halifax, Nouvelle-Écosse, Canada.
Postes occupés
Depuis 2015: Superviseur général de l'agence d'aide KSrelief
2009-14: Ministre de la Santé
2009-16: Membre du conseil d'administration de l'Université roi Abdallah pour la science et la technologie
2010-14: Président du conseil d'administration de l'hôpital spécialisé et du centre de recherche roi Faisal
2005-09: Fondateur et président de l'Université des sciences de la santé du roi Saoud ben Abdelaziz à la Cité médicale du roi Abdelaziz
2003-09: Directeur général des affaires sanitaires de la Garde nationale à la Cité médicale du roi Abdelaziz
Les jumeaux d’Omphalopagus, quant à eux, sont reliés au niveau de la partie inférieure de l'abdomen et peuvent partager des parties du tractus gastro-intestinal, du foie ou d'autres organes abdominaux.
Le type le plus rare de jumeaux siamois, craniopagus parasiticus, est celui où l'un des jumeaux n'est pas complètement formé et dépend de l'autre pour sa survie. Le jumeau sous-développé peut être attaché à la tête ou au corps du jumeau plus formé.
Les défis spécifiques associés à chaque type de jumeaux siamois peuvent varier considérablement. La faisabilité de la chirurgie de séparation et les risques potentiels pour la santé dépendent de l'ampleur du lien et des organes vitaux concernés.
Chaque cas nécessite une évaluation médicale individualisée et une prise de décision par une équipe multidisciplinaire d'experts. Une planification chirurgicale très détaillée est nécessaire pour qu'une opération de séparation de jumeaux siamois puisse avoir lieu.
«Pour moi, chaque jumeau est important», a soutenu Al-Rabeeah lors d'une interview accordée à Arab News en mars dernier. «Et je peux vous dire que mes collègues, l’équipe, et moi-même pensons que ces enfants font partie de leur famille.»
Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com
