GENÈVE: Il est temps de commencer à résoudre le mystère du "Covid long", a exhorté la responsable de l'OMS chargée de trouver une réponse à un fléau qui semble infliger, sans rime ni raison, des millions de malades de pathologies débilitantes.
Un an après le début de la pandémie et plus de 2,1 millions de morts, l'attention se porte actuellement sur les campagnes de vaccinations et les variants.
Pourtant le "Covid long" mérite tout autant l'attention urgente de la communauté scientifique, explique Janet Diaz, responsable de l’équipe clinique chargée de la riposte à la Covid-19 dans un entretien l'AFP, juste devant le siège de l'OMS à Genève, précautions sanitaires obligent.
Elle plaide pour un effort unifié à l'échelle mondiale pur tenter de trouver des réponses alors "que nous ne savons toujours pas vraiment ce qu'est le Covid long".
Si quelques études commencent à lever un coin du voile, on ne sait toujours pas vraiment pourquoi certains malades atteints du Covid-19, affichent ensuite pendant des mois des symptômes comme une fatigue extrême, des difficultés respiratoires ou des troubles neurologiques et cardiaques parfois très sévères.
"Il y a encore beaucoup à apprendre mais j'ai confiance dans la mobilisation de la communication scientifique", rassure la docteure Diaz.
Un signe de ces tâtonnements, le "Covid long" n'a pas encore de vrai nom.
L'Organisation mondiale de la santé parle de syndrome post-Covid-19 dit "Covid-19 de longue durée", dans un récent document sur ses nouvelles recommandations. Covid long est l'expression la plus usitée et on parle aussi parfois le Covid au long cours.
Dessiner les contours
L'OMS organise le 9 février le premier séminaire virtuel consacré au Covid long et qui rassemblera des cliniciens, des chercheurs et des experts pour trouver une définition de la maladie, lui donner un nom formel et harmoniser les méthodes pour l'étudier.
"C'est une pathologie qui nécessite d’être mieux décrite, dont on a besoin de savoir combien de personnes sont affectées, dont il faut mieux comprendre la cause pour que nous puissions améliorer la prévention, la gestion et les façons de la soigner", souligne l'urgentiste américaine de 48 ans.
Les études disponibles montre qu'environ 10% des malades ont des symptômes un mois après avoir été infectés mais on n'a pas idée pour l'heure de combien de temps ces symptômes peuvent persister.
Ce qui est déconcertant avec le Covid long, c'est que le profil des patients qui en souffrent ne se superpose pas à ceux qui ont les profils les plus vulnérables: les personne âgées et celles affligées de facteurs aggravants.
Cela frappe des gens qui ont été malades du Covid à divers degrés, "et inclue également des gens plus jeunes", y compris des enfants, explique Janet Diaz.
C'est la preuve que non seulement le Covid n'est pas une simple grippe comme les négationnistes de la pandémie ont pu l'affirmer, mais c'est aussi un argument contre ceux qui plaident l'isolement des seules personnes fragiles comme réponse à la pandémie.
Décoder
Le symptômes le plus fréquent semble être la fatigue mais il y en a foule: épuisement après un effort physique ou malaise, difficultés à penser clairement, souffle court, ou encore palpitations cardiaques et problèmes neurologiques.
"Ce qu'on ne comprend pas c'est comment toutes ces choses sont liées. Pourquoi est-ce que quelqu'un aurait ceci et un autre cela ?", s'interroge la docteure, soulignant que les chercheurs vont devoir comprendre les mécanismes intimes de la maladie qui causent ces symptômes.
"Est-ce que c'est dû au virus ? A la réponse immunitaire ? Si nous en savions plus nous pourrions commencer à identifier certaines interventions pour réduire les symptômes", souligne-t-elle, notant "qu'une quantité énorme" de recherche était en cours.
L'élan en a été donné par les malades eux mêmes. Las d'affronter les doutes et l'ignorance, ils se sont regroupés pour faire valoir leurs droits à une réponse et des soins.
"Cela a été un mouvement phénoménal", reconnaît la docteure, qui a pris la charge de ce dossier en octobre à l'OMS.
"Garder espoir"
Le séminaire du 9 février sera le premier d'une série.
"Actuellement nous avons probablement assez de données (décrivant le Covid long) pour commencer à assembler les pièces du puzzle", estime t-elle.
Outre une définition précise et un nom, le séminaire doit aussi permettre de s'accorder sur les normes pour recueillir les données de surveillance des malades pour commencer à trouver les moyens de soigner.
Les donateurs seront présents parce qu'il va falloir trouver de l'argent rapidement.
Pour ceux qui souffrent du Covid long, qui se sentent parfois incompris, Janet Diaz a un message: "gardez espoir".
"Les gens ont parfois des symptômes pendant très longtemps, mais nous savons qu'ils guérissent. Cela prend peut-être beaucoup de temps, mais ils guérissent", dit-elle avant de lancer: "Nous sommes avec vous".