JEDDAH : une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie rare de la peau a réalisé son rêve en fondant une organisation à but non lucratif destinée à améliorer la vie des personnes touchées par l'épidermolyse bulleuse, communément appelée « peau de papillon ».

Née avec la maladie génétique qui provoque des cloques douloureuses même en cas de contact minime, Abrar Al-Othman a révélé son identité il y a une dizaine d'années et s'est tournée vers les réseaux sociaux pour répandre la positivité. Elle a écrit trois livres sur la maladie, dans l'espoir d'inspirer d'autres personnes confrontées à des défis similaires.

Malgré les obstacles qu'elle a rencontrés, Mme Al-Othman a vu l'occasion de faire la différence pour cette population de patients et d'étendre ses efforts d'initiatives personnelles à des programmes nationaux.

Avec le soutien de son père et de sa sœur, elle a créé l'organisation « The Butterfly » pour sensibiliser les familles touchées par cette maladie rare et leur fournir des ressources.

Arab News a rencontré Mme Al-Othman, 29 ans, lors de la première activité communautaire de l'organisation à Djeddah le week-end dernier, où elle a installé un coin de sensibilisation dans un centre commercial.

Elle a déclaré : « L'organisation Butterfly a été fondée il y a trois mois et nous assistons ici à sa première activité. Oui, c'est un rêve qui se réalise pour moi, car j'ai fait entendre ma voix seule, mais j'ai maintenant une équipe de soutien solide pour aider à faire passer le message sur la maladie et soutenir les patients qui vivent avec la peau de papillon. »

Les patients et leurs familles ont participé à cet événement de trois jours, ainsi que quelques associations de soutien, soulignant l'importance de leur contribution à l'amélioration de la qualité de vie des patients et à la sensibilisation à la maladie. Cette activité communautaire coïncide avec la semaine de l'épidermolyse bulleuse.

Renad Al-Othman, la présidente du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que cette semaine était la semaine de sensibilisation à l'EB et que l'organisation The Butterfly, qui apporte espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles, s'efforçait de lutter contre la maladie en créant un effet papillon dans la communauté par le biais de ses plateformes de médias sociaux et d'événements comme celui-ci.

« Il s'agit de la première activité de notre nouvelle organisation, qui est considérée comme la première du Royaume à apporter espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles », a-t-elle déclaré.

Hamid Al-Othman, président du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que l'objectif de la création de l'association était de sensibiliser la communauté et d'aider les patients à trouver des solutions pour réduire l'exacerbation des maladies pour ceux qui n'ont pas les moyens de se payer un traitement.

Le docteur Hani Al-Afghani, consultant en oncologie et en génétique du cancer à l'hôpital des forces de sécurité de La Mecque, a déclaré à Arab News : « La plupart des gens ne connaissent pas l'épidermolyse bulleuse, mais il est difficile de l'oublier une fois qu'on l'a vue. Actuellement, il n'existe pas de traitement pour cette maladie. »

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 

RIYADH : Une survivante du cancer du sein a raconté à Arab News son parcours lors d'un événement de sensibilisation, et comment elle avait retrouvé un « sentiment de contrôle » en s'informant sur les options de traitement.

Rania Turkasni, survivante du cancer du sein et ambassadrice de l'Association Zahra contre le cancer du sein, a parlé à Arab News lors de la 2024 Zahra Walk for Breast Cancer Awareness, qui s'est tenue à l'Université King Saud le 26 octobre.

Elle a déclaré : « Je crois que la connaissance est un pouvoir. En comprenant la maladie, son traitement et les options disponibles, j'ai commencé à reprendre le contrôle de la situation. »

L'objectif de la campagne de sensibilisation de Zahra, intitulée One Step Ahead, est d'apporter un soutien aux femmes confrontées au cancer du sein, de lutter contre leur sentiment d'isolement et de promouvoir le dépistage précoce.

Mme Turkasni a déclaré : « J'ai fait des recherches sur tous les aspects du cancer du sein : « J'ai fait des recherches sur tous les aspects du cancer du sein, des derniers médicaments aux nouveaux traitements. Au fur et à mesure que je m'informais, j'ai constaté que la peur cédait peu à peu la place à la confiance ».

Elle a déclaré que le choc a été énorme lorsqu'elle a reçu son diagnostic, et qu'elle a eu l'impression que le sol se dérobait sous elle.

Elle a ajouté : « Mais au milieu de cette peur initiale, quelque chose s'est réveillé en moi - une détermination à relever ce défi de front ».

Selon Mme Turkasni, ce ne sont pas seulement les connaissances qui l'ont aidée, mais aussi sa foi inébranlable en Dieu.

« Cette foi m'a permis de rester ancrée, car je savais que, quoi qu'il arrive, je n'étais pas seule dans ce combat et qu'il y avait un but supérieur à mon voyage », a-t-elle ajouté.

Organisé par la ZBCA, cet événement vise à mieux faire comprendre le cancer du sein, à encourager l'engagement et à aider les personnes touchées par cette maladie.

Fatima Al-Sulami, vice-présidente du marketing et du développement des ressources financières à la ZBCA, a déclaré à Arab News : « Cette marche est la plus importante que nous ayons organisée, avec 2 000 participants du public.

La ZBCA collabore avec la communauté pour prendre des mesures proactives en vue d'un avenir où le cancer du sein sera définitivement éradiqué.

Al-Sulami a ajouté : « Toutes les recettes de la vente des billets soutiendront le fonds Zahra, qui vise à offrir un soutien et des ressources essentiels aux personnes qui luttent contre le cancer du sein. »

Le cancer du sein peut être détecté par différentes méthodes, notamment un examen physique, une mammographie, une échographie, une imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une biopsie, une procédure médicale qui consiste à prélever des échantillons de tissus ou de cellules pour les analyser.

Selon le ministère saoudien de la Santé, la détection précoce du cancer du sein contribue de manière significative à augmenter le taux de guérison à plus de 95 %.

Turkasni a déclaré : « Tout au long de mon traitement, j'ai également eu recours à toute une série de techniques d'adaptation que j'ai dû développer rapidement. J'ai gardé une attitude positive, en me concentrant sur ce que je pouvais contrôler plutôt que sur ce que je ne pouvais pas ».

Elle pratiquait la pleine conscience et la méditation, et se rappelait chaque jour de rester présente et enracinée.

Elle ajoute : « La visualisation est également devenue un outil pour moi. M'imaginer en bonne santé, entière et épanouie m'a aidée à rester résiliente dans les moments les plus difficiles. »

Mme Turkasni a déclaré que le soutien de ses amis et de sa famille constituait un autre pilier de sa force.

Elle a déclaré : « Il y a eu des jours où je me suis sentie faible, mais le fait de savoir que mes proches étaient à mes côtés m'a aidée à surmonter les moments les plus sombres. »

Elle a ajouté que la communauté de survivants et d'amis avec laquelle elle s'était liée, tant en ligne qu'en personne, était devenue une autre source de force et d'espoir.

« Personne d'autre ne comprenait mes difficultés comme elle », a déclaré Mme Turkasni.

Elle a ajouté que l'environnement qu'elle s'était créé avait joué un rôle important dans son parcours de guérison.

Elle a déclaré : « Je me suis entourée de positivité : livres édifiants, musique inspirante, présence réconfortante de la nature...

« Même les jours les plus difficiles, j'essayais de trouver une raison de sourire, un moment de gratitude qui me permettait de garder l'esprit en éveil. »

« À tous ceux qui sont ici aujourd'hui et qui sont confrontés au cancer, ou à ceux qui soutiennent quelqu'un qui y est confronté, je veux dire qu'il y a de la force à chaque étape de ce voyage ».

Mme Turkasni a ajouté que, de la peur et de l'incertitude au traitement et à la guérison, chaque moment est une occasion d'apprendre, de grandir et de renforcer l'esprit.

Elle a déclaré : « Le cancer ne nous définit pas ; c'est notre réaction face à lui qui façonne notre histoire. »

Mme Turkasni a ajouté que les survivants et les patients devraient utiliser tous les outils à leur disposition, tels que la connaissance, la foi, les stratégies d'adaptation et la communauté.

Le groupe ROSHN s'est associé à ZBCA pour la troisième année consécutive afin de sensibiliser le public au cancer du sein.

Ce partenariat vise à soutenir les femmes dans leur lutte contre le cancer du sein. Il est soutenu par la princesse Haifa bint Faisal Al-Saud et Ghada Al-Rumayan, directrice du marketing et de la communication du groupe ROSHN.

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 

JERUSALEM : L'attaque aérienne menée samedi contre des cibles militaires en Iran était « précise et puissante » et a « atteint tous ses objectifs », a affirmé dimanche le Premier ministre israélien, Benjamin Netanyahu.

« L'attaque a été précise et puissante, elle a atteint tous ses objectifs », a déclaré M. Netanyahu lors d'une première déclaration publique sur les frappes, à l'occasion d'une cérémonie marquant le premier anniversaire hébraïque de l'attaque du mouvement islamiste palestinien Hamas dans le sud d'Israël le 7 octobre 2023.

Il a également rappelé en référence à l'attaque de missiles iraniens le 1ᵉʳ octobre, pour la plupart interceptés par la défense antimissile israélienne, « Nous avions alors promis que nous réagirions avec force, et samedi à l'aube, nous avons tenu notre promesse. »

« Nous avions alors promis que nous réagirions avec force, et samedi à l'aube, nous avons tenu notre promesse. L'armée de l'air a attaqué en Iran et frappé les capacités de défense et de fabrication des missiles qui nous menaçaient".