Enfants, ils ont guéri d'un cancer, mais «on ne tourne jamais la page»

Un patient cancéreux de six ans regarde des dessins animés sur une tablette dans sa chambre à côté de sa mère au service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital AP-HP Armand Trousseau à Paris le 16 mars 2021. (AFP / Christophe ARCHAMBAULT)
Un patient cancéreux de six ans regarde des dessins animés sur une tablette dans sa chambre à côté de sa mère au service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital AP-HP Armand Trousseau à Paris le 16 mars 2021. (AFP / Christophe ARCHAMBAULT)
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Publié le Lundi 12 juin 2023

Enfants, ils ont guéri d'un cancer, mais «on ne tourne jamais la page»

  • Le cancer pédiatrique est rare: chaque année, quelque 2.500 nouveaux cas sont détectés en France, soit 1% à 2% des cancers tous âges confondus, selon l'Institut national du cancer
  • Problèmes cardiaques, rénaux, auditifs, hormonaux ou encore de fertilité... 75% des survivants déclarent des séquelles sévères ou invalidantes 35 ans après, selon le centre de lutte contre le cancer Gustave-Roussy, près de Paris

PARIS: "On ne tourne jamais la page": si aujourd'hui 80% des enfants atteints d'un cancer guérissent, les séquelles restent et peuvent même surgir des décennies après la rémission, prenant souvent au dépourvu des malades devenus adultes.

La vie de Cécile Favré, 47 ans aujourd'hui, a basculé à l'adolescence. A 16 ans, on lui diagnostique un sarcome d’Ewing, un cancer osseux. Son cancer est traité par neuf mois de chimiothérapie, une autogreffe, l'ablation d'un os de la hanche et un traitement orthopédique.

Trente ans après, les séquelles sont toujours là. Pour les anciens petits patients devenus adultes, "il y a constamment une épée de Damoclès au-dessus de notre tête", confie-t-elle à l'AFP. "Je vis avec des douleurs en permanence, qui arrivent sous forme de pics. J’ai été infertile, eu une ménopause précoce, des problèmes d’audition, des tumeurs bénignes au niveau des reins, et tout le côté gauche de mon corps s'abîme".

Séquelles sévères ou invalidantes

Le cancer pédiatrique est rare: chaque année, quelque 2.500 nouveaux cas sont détectés en France, soit 1% à 2% des cancers tous âges confondus, selon l'Institut national du cancer.

Le taux de guérison dépasse désormais 80% grâce à des traitements efficaces, mais aux répercussions lourdes. Ainsi, "plus une dose de radiothérapie est importante, plus le risque de séquelles est élevé", explique Gianpaolo De Filippo, pédiatre et endocrinologue à l’hôpital Robert-Debré (AP-HP).

Problèmes cardiaques, rénaux, auditifs, hormonaux ou encore de fertilité... 75% des survivants déclarent des séquelles sévères ou invalidantes 35 ans après, selon le centre de lutte contre le cancer Gustave-Roussy, près de Paris.

«Guéris? Débrouillez-vous!»

A 70 ans, Bernard Chesa souffre encore des séquelles de la maladie qui lui est tombée dessus il y a plus de 55 ans. En 1967, il a 15 ans lorsqu'on lui diagnostique un sarcome. "J’ai été traité

à l’ancienne, par chirurgie, chimiothérapie et curiethérapie (une technique de radiothérapie où la source radioactive est placée à l'intérieur ou à proximité immédiate de la zone à traiter)", raconte-t-il.

Les contrecoups surgissent plusieurs années après sa rémission: au fil du temps, ses gencives se sont dégradées jusqu'à laisser l’os de la dent apparent. Sa peau s'est tant affinée que les muscles à l'intérieur de l'une de ses joues ont fondu.

Manque d'accompagnement du corps médical

Depuis, la médecine a énormément évolué. "Avant, on était tellement content que ces enfants soient guéris qu'on ne pensait pas à autre chose", déclare le Dr De Filippo. "Aujourd'hui, on peut faire en sorte de limiter les séquelles: par exemple, chez les enfants pré- pubères, on a la possibilité de mettre de côté des tissus testiculaires et ovariens pour les congeler, afin de préserver la fertilité".

Mais au-delà des souffrances physiques, Bernard Chesa se souvient du manque d'accompagnement du corps médical. "Une fois soigné, on m'a dit vous êtes guéri, débrouillez-vous!".

Pour Cécile Favré, également présidente de l'association d'adultes guéris d'un cancer pédiatrique "Les aguerris", cette situation d'isolement et d'abandon de la part des médecins reste d'actualité. "Les adultes anciens enfants malades ne sont pas assez accompagnés. Cela crée une souffrance psychologique énorme".

Le Dr Gianpaolo De Filippo nuance: "Il peut y avoir des loupés en fonction des hôpitaux, mais en pédiatrie, on est très attentifs au patient. Aujourd'hui, le modèle de suivi français reste un exemple en Europe".

Au sein de son association, Cécile Favré incite les adultes qui ont connu la maladie au début de leur vie à prendre "leur santé en main": l'organisation sensibilise ces anciens patients aux séquelles possibles et les invite à se munir de leur dossier médical pour se faire suivre sur le long terme. "Et certains ont aussi besoin de raconter leur histoire pour avancer".


A Marseille, Notre-Dame de la Garde, symbole de la ville, se refait une beauté

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  • "C'est la chance d'une vie" d'avoir pu étudier "depuis la fin des années 1990 jusqu'à aujourd'hui" cette basilique, raconte l'architecte en charge des travaux de redorure et de restauration, Xavier David
  • Après l'installation pendant plusieurs semaines d'un échafaudage enveloppé d'une bâche thermosoudée, les travaux porteront à la fin de l'été sur la surface de la statue, dont la dorure a été abîmée par le mistral, l'air marin et la pollution industrielle

MARSEILLE: Cent mètres carrés de feuilles d'or à appliquer derrière un échafaudage surplombant la baie de Marseille, dans le sud de la France: un chantier monumental s'apprête à démarrer à Notre-Dame de la Garde pour redonner son éclat à la "Bonne Mère", statue de la vierge à l'enfant emblématique de la ville.

"C'est la chance d'une vie" d'avoir pu étudier "depuis la fin des années 1990 jusqu'à aujourd'hui" cette basilique, raconte l'architecte en charge des travaux de redorure et de restauration, Xavier David.

"On est enfin arrivé au plus haut, au plus précieux, au plus important", ajoute-t-il à propos de la redorure de la statue haute de 11,2 mètres et dont la couronne, à 225 mètres au-dessus de la Méditerranée, est le point culminant de la deuxième ville de France.

Pour évaluer avec précision les travaux, prévus de février à décembre, Xavier David a notamment descendu en rappel les quatre versants de la vierge dorée.

"Il faut voir aussi avec la main, on ne peut pas seulement voir avec l'oeil", explique celui qui arpente depuis plusieurs décennies l'étroit escalier en colimaçon situé dans les entrailles de la "Bonne-Mère", au sommet duquel on peut observer, par une trappe au milieu de la couronne de la statue, toute la ville de Marseille, sa baie et ses collines.

Après l'installation pendant plusieurs semaines d'un échafaudage enveloppé d'une bâche thermosoudée, les travaux porteront à la fin de l'été sur la surface de la statue, dont la dorure a été abîmée par le mistral, l'air marin et la pollution industrielle.

"La redorure de la statue a lieu à peu près tous les 30 ans", explique à l'AFP le père Olivier Spinosa, recteur du sanctuaire.

"Peu de personnel" 

Et de rappeler que la "Bonne Mère" est "véritablement une statue qui rassemble parce que, quand on arrive à Marseille, on la voit de loin, parce que, un jour ou l'autre, beaucoup de Marseillais se sont tournés vers elle, pour retrouver un peu de souffle, un peu d'espérance, de la joie".

"La vierge, c'est la mère, c'est l'enfant, c'est très méditerranéen, c'est l'amour, donc voilà, je crois que rien que pour ça, il faut la redorer", s'enthousiasme Nicole Leonetti, une retraitée marseillaise en visite à la basilique.

En amont de ce chantier de près de 2,5 millions d'euros, le diocèse de Marseille, propriétaire de l'édifice, a lancé une campagne de dons, proposant aux particuliers de financer une des 30.000 feuilles d'or nécessaires.

Le diocèse a également reçu le soutien de mécènes, comme l'armateur CMA CGM du milliardaire Rodolphe Saadé, basé à Marseille, ou encore le club de foot Olympique de Marseille et le groupe de spiritueux Pernod Ricard.

Lors du lancement de la campagne en mai, le cardinal de la ville, Jean-Marc Aveline, avait insisté sur "l'importance symbolique de Notre-Dame de la Garde", assurant que la "Bonne Mère" évoquait aux Marseillais des valeurs d'accueil et de dignité.

Marseille est "une ville où la population, pour la plupart, est arrivée d'ailleurs (...) à cause de divers problèmes de guerre, de famine, de misère, de corruption", avait détaillé le cardinal.

Le chantier ne concernera pas seulement la surface de la statue, mais aussi sa structure métallique ou encore les anges du clocher.

"Il y aura peu de personnel, seulement des compagnons très pointus, très compétents qui vont travailler sur la pierre, d'autres sur le fer, avant l'arrivée des doreurs" au mois d'août, explique Xavier David.

Une douzaine de doreurs travailleront "dans une sorte d'atmosphère stérile" à l'intérieur de l'échafaudage recouvert de la bâche.

La statue a été réalisée au XIXe siècle en "galvanoplastie", qui consiste à plonger un moule en plâtre dans un bain de cuivre.

Elle est la plus grande au monde réalisée avec cette technique, "qui donne en sculpture le travail le plus fin et le plus pérenne, puisque 140 ans plus tard, cette statue est encore parfaitement intacte", explique l'architecte. "A la condition qu'on lui apporte un soin particulier tous les 25-30 ans."


Paris appelle les forces rwandaises à «quitter instamment la RDC»

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  • "La souveraineté et l’intégrité territoriale de la RDC ne sont pas négociables", a déclaré à la presse le porte-parole de la diplomatie française Christophe Lemoine, selon qui le ministre Jean-Noël Barrot est attendu à Kigali après s'être rendu à Kinshasa
  • Dans la capitale congolaise, M. Barrot s'est entretenu dans la matinée avec le président Félix Tshisekedi avant de s'envoler pour Kigali où il doit rencontrer Paul Kagame

PARIS: Paris appelle les forces rwandaises à "quitter instamment" la République démocratique du Congo et le groupe armé M23 qu'elles soutiennent à "se retirer immédiatement des territoires dont il a pris le contrôle", a affirmé jeudi le ministère des Affaires étrangères.

"La souveraineté et l’intégrité territoriale de la RDC ne sont pas négociables", a déclaré à la presse le porte-parole de la diplomatie française Christophe Lemoine, selon qui le ministre Jean-Noël Barrot est attendu à Kigali après s'être rendu à Kinshasa.

Dans la capitale congolaise, M. Barrot s'est entretenu dans la matinée avec le président Félix Tshisekedi avant de s'envoler pour Kigali où il doit rencontrer Paul Kagame.

Comme l'avait fait Emmanuel Macron lors d'un échange téléphonique avec son homologue rwandais il y a quelque jours, le chef de la diplomatie française, "redira cette position: le retrait des troupes rwandaises" du territoire de la RDC, selon Christophe Lemoine.

La démarche diplomatique française s'inscrit "en soutien aux processus" de Luanda et de Nairobi", des médiations conduites par l'Angola et le Kenya, respectivement au nom de l'Union africaine et de la Communauté des États d'Afrique de l'Est, a-t-il précisé.

Le groupe armé antigouvernemental M23 a pris le contrôle de Goma, grande ville de plus d'un million d'habitants, à l'issue d'une offensive éclair de quelques semaines au côté de troupes rwandaises. Il a indiqué jeudi qu'il continuerait sa "marche de libération jusqu'à Kinshasa".


Larcher au PS: «censurer à nouveau le gouvernement» serait «irresponsable»

Le président du Sénat français Gérard Larcher (C) s'exprime après le discours du Premier ministre français François Bayrou (non vu) au Sénat, la chambre haute du parlement français, à Paris le 15 janvier 2025. (AFP)
Le président du Sénat français Gérard Larcher (C) s'exprime après le discours du Premier ministre français François Bayrou (non vu) au Sénat, la chambre haute du parlement français, à Paris le 15 janvier 2025. (AFP)
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  • Le président LR du Sénat Gérard Larcher a appelé jeudi les socialistes à "la responsabilité", car "censurer à nouveau le gouvernement" serait "une idée irresponsable"
  • Si la commission mixte paritaire, composée de sept députés et sept sénateurs, parvient à s'entendre jeudi ou vendredi, le texte de compromis reviendra au vote à l'Assemblée lundi et au Sénat mardi

PARIS: Le président LR du Sénat Gérard Larcher a appelé jeudi les socialistes à "la responsabilité", car "censurer à nouveau le gouvernement" serait "une idée irresponsable", alors qu'une réunion cruciale pour trouver un compromis entre Assemblée et Sénat sur le projet de budget de l'État doit s'ouvrir à 9h30.

"Il faut qu'ils mesurent leur responsabilité vis-à-vis du pays", a déclaré Gérard Larcher sur France 2. "Est-ce qu'on peut continuer à être sans budget, avec les conséquences que ça a au quotidien pour les citoyens, pour les collectivités territoriales, pour le monde économique?", a-t-il interrogé.

Si la commission mixte paritaire, composée de sept députés et sept sénateurs, parvient à s'entendre jeudi ou vendredi, le texte de compromis reviendra au vote à l'Assemblée lundi et au Sénat mardi. Dans la chambre basse, le Premier ministre François Bayrou devrait faire usage du 49 alinéa 3 de la Constitution, pour le faire adopter sans vote et donc s'exposer à une motion de censure des députés.

"Est-ce qu'on peut continuer à jouer de cette manière? Je pense que les socialistes sont des gens responsables et qu'à un moment ou un autre, ils marqueront  clairement qu'ils ne sont pas d'accord avec ce budget", a défendu le président du Sénat. "Mais l'idée de censurer à nouveau le gouvernement m'apparaît une idée irresponsable".

Interrogé sur le point d'achoppement spécifique de l'aide médicale d'État (AME) avec la gauche mais aussi les macronistes, qui appartiennent à la coalition gouvernementale, Gérard Larcher a souhaité que la réduction de son enveloppe par le Sénat ne soit pas "caricaturée".

"Bien entendu, les soins d'urgence, les grossesses, la prévention, les vaccins, tout ceci est maintenu", a-t-il assuré, "mais nous réduisons l'enveloppe de l'aide médicale d'État et nous mettons sous condition d'avis médical un certain nombre d'interventions".

La droite souhaite diminuer de 200 millions les crédits alloués à l'AME réservée aux étrangers en situation irrégulière. In fine, la version commune proposée devrait acter cette réduction, selon une source parlementaire.