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RIYAD : Le 21 septembre marque chaque année la Journée Mondiale de l’Alzheimer (JMA). Une date importante pour les malades mais aussi pour les médecins, chercheurs et organismes de santé car elle permet de mettre en lumière ces troubles de la mémoire et de mieux les comprendre et les prévenir.
L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative chronique caractérisée par une atteinte progressive et irréversible du cerveau. Elle se traduit par la perte des cellules nerveuses, par des troubles de la mémoire, de l'exécution de gestes simples de la vie courante, de l'expression orale ou écrite, de l'orientation dans le temps et l'espace.
Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.
Au début, elle est très peu ou pas visible et ce n'est qu'après des mois, voire des années que surviennent les premiers troubles apparents. Elle entraîne de ce fait des troubles variés chez les patients ; ces troubles peuvent, chez une même personne, se modifier avec le temps, mais l'évolution est irréversible.
Globalement, les fonctions cérébrales déclinent peu à peu. La maladie d'Alzheimer aboutit progressivement à une perte d'autonomie partielle voire totale. Elle survient le plus souvent après 65 ans.
La maladie d’Alzheimer dans le monde. 58 millions de personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer et maladies apparentées dans le monde en 2019 d’après Alzheimer ’s Disease International et 139 millions le seront à l’horizon 2050.
Toujours d’après la même source, en 2019, la démence a été responsable de 1,6 million de décès dans le monde. Elle constitue donc la 7ème cause de décès. Près de la moitié d’entre eux sont survenus dans des pays à revenu élevé. Les femmes représentaient environ 65 % de l’ensemble de ces décès.
Selon la même source, 75 % des cas de démence sont potentiellement non diagnostiqués, représentant 41 millions de personnes. Le nombre de nouveaux cas annuels dans le monde serait proche de 10 millions.
Cette maladie a un impact profond, non seulement sur les personnes qui reçoivent le diagnostic, mais également sur leurs proches. Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de la maladie d’Alzheimer, les membres de la famille doivent assumer des responsabilités différentes et dans beaucoup de cas, elles peuvent devenir contraignantes.
Vivre aux côtés d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée engendre assurément de gros changements. En vérité, Cela change tout !
Témoignage. Arab news en français a recueilli le témoignage d’Amina H, une jeune femme dont la maman est décédée des suites de cette maladie. Elle a évoqué avec nous des moments très durs, très émouvants que cette famille a vécus pendant de longues années.
Amina N. H a confié : « Je savais que ma mère était malade car très souvent elle faisait des chutes, elle perdait l’équilibre. Un jour, elle a fait une fracture du col du fémur et elle s’est retrouvée alitée pendant plusieurs semaines. En réalité, j’ai appris que ma maman était atteinte de cette maladie par le bais d’une amie intime à la famille lors d’une communication téléphonique.
En posant la question à mon père et à ma grande sœur, ils me répondirent qu’ils ne savaient comment nous annoncer à nous tous cette triste nouvelle. Je pense qu’eux aussi, ils avaient besoin de reprendre leurs esprits.
En réalité, je suis restée hébétée par la nouvelle. J’y ai pensé pendant quelques jours puis je me suis mise à lire concernant cette maladie et j’ai compris ça allait être long et surtout très difficile. »
J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus. Au début, elle se souvenait de nos noms et de ceux de ses petits-enfants mais au fur et à mesure, elle a commencé à oublier certains d’entre nous, et plus particulièrement ceux qui n’habitaient pas avec elle. Elle se rappelait de mon père, de ma grande sœur et de mon neveu. » a-t-elle ajouté
Par contre, elle se souvenait d’une manière nette et avec beaucoup de détails d’évènements lointains, qui remontent à sa jeunesse, à sa famille plus particulièrement, aux amis intimes et à nous tous, surtout lorsque nous étions encore des enfants.
J’aimais beaucoup quand elle me demandait des nouvelles de mes enfants mais ce qui m’a le plus marquée, c’est que je n’ai jamais révélé à ma mère que j’avais divorcé mais elle a su le jour où elle a appris que j’allais me remarier.
Le lendemain, elle m’a posé toutes les questions qu’une mère peut poser à ses enfants et surtout à fille notamment, est-ce qu’il voit les voit les enfants ? Est-ce qu’il les appelle ? Est-ce qu’il envoie leur pension alimentaire ? Ce jour-là, j’ai été très impressionnée par ce moment de lucidité retrouvée parce qu’elle m’a posée toutes les questions nécessaires. » a-t-elle confié
Au sein de la famille, c’est complexe et difficile d’en parler. Nous l’avons tous vécu différemment mais chacun de nous avait sa propre douleur et nous exprimions notre peine en restant unis malgré nos différences et la cruauté de cette maladie. Comme le dit mon père, nous formons une équipe exceptionnelle.
Je dois reconnaitre une chose. Mon père et ma grande sœur Lynda se sont occupé d’elle parfaitement. Ils se sont dévoués pour elle. Pour mon père, c’était son devoir d’époux car il était certain qu’elle aurait fait autant pour lui.
Papa et Lynda lui faisaient prendre sa douche, prenaient en charge sa toilette quotidienne, son régime alimentaire, lui faisaient prendre ses repas, ses soins médicaux, son traitement, sa rééducation. Comme le dit Bachir H, nous formons une équipe exceptionnelle.
Et nous qui étions loin, nous intervenions pendant le weekend, les jours fériés, les vacances, lorsque l’un d’eux avaient des obligations, lorsqu’ils avaient besoin de respirer, de prendre du recul, de prendre en charge les affaires administratives, de voir un médecin.
Vivre quotidiennement avec un proche atteint de cette maladie bouleverse la vie des proches d’une manière radicale et brutale. »
Mon père et ma sœur ont beaucoup souffert car ils étaient présents tous les jours, leur vie a totalement basculé et entre nous, c’était difficile car nous ressentions chacun à sa façon de la culpabilité, de la perte, de la colère, le deuil.
Nous avons tous pleuré notre maman vivante. Elle s’éteignait sous nos yeux sans que l’on puisse y remédier, malheureusement pour nous tous car mise à part cette maladie elle ne souffrait d’aucune maladie chronique, elle avait selon son médecin traitant le cœur d’une jeune fille de 17 ans. » nous a-t-elle livré
Le conseil que je peux donner aux familles dont un membre souffre de cette maladie, c’est de leur donner beaucoup d’attention, beaucoup d’affection, ils adorent d’ailleurs les câlins et être patient parce que voir sa propre maman partir vivante, c’est une épreuve car nous affrontons tout simplement une maladie qui reste encore inguérissable.
Il est indispensable que ces familles puissent être soutenues, aidées, qu’elles puissent bénéficier de la présence de personnes formées qui interviennent dans la vie de la famille, afin d’aider les membres de la famille pendant heures pour que les proches aient le temps de souffler, de respirer, de vaguer à leurs occupations. Il est aussi fondamental que les membres de la famille doivent maintenir une communication afin qu’ils ne sentent pas isolés ou abandonnés » a conclu Amina.
