L’impact de l’Alzheimer sur les proches : Témoignage

Une patiente atteinte d'Alzheimer est hospitalisée dans une unité de soin du groupe hospitalier Broca, le 21 septembre 2005 à Paris, lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Incurable, cette maladie neuro-dégénérative touche 25 millions de personnes dans le monde, un chiffre qui pourrait monter à 14 millions d'ici 2050. (Photo AFP)
Une patiente atteinte d'Alzheimer est hospitalisée dans une unité de soin du groupe hospitalier Broca, le 21 septembre 2005 à Paris, lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Incurable, cette maladie neuro-dégénérative touche 25 millions de personnes dans le monde, un chiffre qui pourrait monter à 14 millions d'ici 2050. (Photo AFP)
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Publié le Dimanche 22 septembre 2024

L’impact de l’Alzheimer sur les proches : Témoignage

  • Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.
  • J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus.

RIYAD : Le 21 septembre marque chaque année la Journée Mondiale de l’Alzheimer (JMA). Une date importante pour les malades mais aussi pour les médecins, chercheurs et organismes de santé car elle permet de mettre en lumière ces troubles de la mémoire et de mieux les comprendre et les prévenir.

L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative chronique caractérisée par une atteinte progressive et irréversible du cerveau. Elle se traduit par la perte des cellules nerveuses, par des troubles de la mémoire, de l'exécution de gestes simples de la vie courante, de l'expression orale ou écrite, de l'orientation dans le temps et l'espace.

Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.

Au début, elle est très peu ou pas visible et ce n'est qu'après des mois, voire des années que surviennent les premiers troubles apparents. Elle entraîne de ce fait des troubles variés chez les patients ; ces troubles peuvent, chez une même personne, se modifier avec le temps, mais l'évolution est irréversible.

Globalement, les fonctions cérébrales déclinent peu à peu. La maladie d'Alzheimer aboutit progressivement à une perte d'autonomie partielle voire totale. Elle survient le plus souvent après 65 ans. 

La maladie d’Alzheimer dans le monde. 58 millions de personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer et maladies apparentées dans le monde en 2019 d’après Alzheimer ’s Disease International et 139 millions le seront à l’horizon 2050.

Toujours d’après la même source, en 2019, la démence a été responsable de 1,6 million de décès dans le monde. Elle constitue donc la 7ème cause de décès. Près de la moitié d’entre eux sont survenus dans des pays à revenu élevé. Les femmes représentaient environ 65 % de l’ensemble de ces décès.

d’après Alzheimer ’s Disease International  (2019)
d’après Alzheimer ’s Disease International (2019)

Selon la même source, 75 % des cas de démence sont potentiellement non diagnostiqués, représentant 41 millions de personnes. Le nombre de nouveaux cas annuels dans le monde serait proche de 10 millions.

Cette maladie a un impact profond, non seulement sur les personnes qui reçoivent le diagnostic, mais également sur leurs proches. Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de la maladie d’Alzheimer, les membres de la famille doivent assumer des responsabilités différentes et dans beaucoup de cas, elles peuvent devenir contraignantes. 

Vivre aux côtés d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée engendre assurément de gros changements. En vérité, Cela change tout !   

Témoignage. Arab news en français a recueilli le témoignage d’Amina H, une jeune femme dont la maman est décédée des suites de cette maladie. Elle a évoqué avec nous des moments très durs, très émouvants que cette famille a vécus pendant de longues années.

Amina N. H a confié : « Je savais que ma mère était malade car très souvent elle faisait des chutes, elle perdait l’équilibre. Un jour, elle a fait une fracture du col du fémur et elle s’est retrouvée alitée pendant plusieurs semaines. En réalité, j’ai appris que ma maman était atteinte de cette maladie par le bais d’une amie intime à la famille lors d’une communication téléphonique.

En posant la question à mon père et à ma grande sœur, ils me répondirent qu’ils ne savaient comment nous annoncer à nous tous cette triste nouvelle. Je pense qu’eux aussi, ils avaient besoin de reprendre leurs esprits. 

En réalité, je suis restée hébétée par la nouvelle. J’y ai pensé pendant quelques jours puis je me suis mise à lire concernant cette maladie et j’ai compris ça allait être long et surtout très difficile. » 

J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus. Au début, elle se souvenait de nos noms et de ceux de ses petits-enfants mais au fur et à mesure, elle a commencé à oublier certains d’entre nous, et plus particulièrement ceux qui n’habitaient pas avec elle. Elle se rappelait de mon père, de ma grande sœur et de mon neveu. » a-t-elle ajouté     

Par contre, elle se souvenait d’une manière nette et avec beaucoup de détails d’évènements lointains, qui remontent à sa jeunesse, à sa famille plus particulièrement, aux amis intimes et à nous tous, surtout lorsque nous étions encore des enfants. 

J’aimais beaucoup quand elle me demandait des nouvelles de mes enfants mais ce qui m’a le plus marquée, c’est que je n’ai jamais révélé à ma mère que j’avais divorcé mais elle a su le jour où elle a appris que j’allais me remarier.

Le lendemain, elle m’a posé toutes les questions qu’une mère peut poser à ses enfants et surtout à fille notamment, est-ce qu’il voit les voit les enfants ? Est-ce qu’il les appelle ? Est-ce qu’il envoie leur pension alimentaire ? Ce jour-là, j’ai été très impressionnée par ce moment de lucidité retrouvée parce qu’elle m’a posée toutes les questions nécessaires. » a-t-elle confié

Au sein de la famille, c’est complexe et difficile d’en parler. Nous l’avons tous vécu différemment mais chacun de nous avait sa propre douleur et nous exprimions notre peine en restant unis malgré nos différences et la cruauté de cette maladie. Comme le dit mon père, nous formons une équipe exceptionnelle.  

 L'Arabie saoudite se situe en bonne position dans la lutte contre la démence, mais les spécialistes affirment qu'il reste encore beaucoup à faire. (Getty Images)
L'Arabie saoudite se situe en bonne position dans la lutte contre la démence, mais les spécialistes affirment qu'il reste encore beaucoup à faire. (Getty Images)

Je dois reconnaitre une chose. Mon père et ma grande sœur Lynda se sont occupé d’elle parfaitement. Ils se sont dévoués pour elle. Pour mon père, c’était son devoir d’époux car il était certain qu’elle aurait fait autant pour lui.

Papa et Lynda lui faisaient prendre sa douche, prenaient en charge sa toilette quotidienne, son régime alimentaire, lui faisaient prendre ses repas, ses soins médicaux, son traitement, sa rééducation. Comme le dit Bachir H, nous formons une équipe exceptionnelle.   

Et nous qui étions loin, nous intervenions pendant le weekend, les jours fériés, les vacances, lorsque l’un d’eux avaient des obligations, lorsqu’ils avaient besoin de respirer, de prendre du recul, de prendre en charge les affaires administratives, de voir un médecin.

Vivre quotidiennement avec un proche atteint de cette maladie bouleverse la vie des proches d’une manière radicale et brutale. »

Mon père et ma sœur ont beaucoup souffert car ils étaient présents tous les jours, leur vie a totalement basculé et entre nous, c’était difficile car nous ressentions chacun à sa façon de la culpabilité, de la perte, de la colère, le deuil.

Nous avons tous pleuré notre maman vivante. Elle s’éteignait sous nos yeux sans que l’on puisse y remédier, malheureusement pour nous tous car mise à part cette maladie elle ne souffrait d’aucune maladie chronique, elle avait selon son médecin traitant le cœur d’une jeune fille de 17 ans. » nous a-t-elle livré

Le conseil que je peux donner aux familles dont un membre souffre de cette maladie, c’est de leur donner beaucoup d’attention, beaucoup d’affection, ils adorent d’ailleurs les câlins et être patient parce que voir sa propre maman partir vivante, c’est une épreuve car nous affrontons tout simplement une maladie qui reste encore inguérissable.

Il est indispensable que ces familles puissent être soutenues, aidées, qu’elles puissent bénéficier de la présence de personnes formées qui interviennent dans la vie de la famille, afin d’aider les membres de la famille pendant heures pour que les proches aient le temps de souffler, de respirer, de vaguer à leurs occupations. Il est aussi fondamental que les membres de la famille doivent maintenir une communication afin qu’ils ne sentent pas isolés ou abandonnés » a conclu Amina.

 


«Effroi» du Festival de Cannes après la mort d'une photojournaliste palestinienne

La photojournaliste de 25 ans, Fatima Hassouna, est au centre du documentaire "Put your soul on your hand and walk" de la réalisatrice iranienne Sepideh Farsi. L'Acid (Association du cinéma indépendant pour sa diffusion), l'une des sélections parallèles au Festival de Cannes, avait annoncé mardi 15 avril avoir retenu ce film.  "Le lendemain, (Fatima Hassouna) ainsi que plusieurs membres de sa famille, ont été tués par un missile qui a frappé leur habitation", a rappelé le Festival de Cannes dans une déclaration à l'AFP. (AFP)
La photojournaliste de 25 ans, Fatima Hassouna, est au centre du documentaire "Put your soul on your hand and walk" de la réalisatrice iranienne Sepideh Farsi. L'Acid (Association du cinéma indépendant pour sa diffusion), l'une des sélections parallèles au Festival de Cannes, avait annoncé mardi 15 avril avoir retenu ce film. "Le lendemain, (Fatima Hassouna) ainsi que plusieurs membres de sa famille, ont été tués par un missile qui a frappé leur habitation", a rappelé le Festival de Cannes dans une déclaration à l'AFP. (AFP)
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  • La photojournaliste de 25 ans, Fatima Hassouna, est au centre du documentaire "Put your soul on your hand and walk" de la réalisatrice iranienne Sepideh Farsi
  • Elle "s'était donné pour mission de témoigner, par son travail, son engagement et malgré les risques liés à la guerre dans l'enclave palestinienne, de la vie quotidienne des habitants de Gaza en 2025

PARIS: Le Festival de Cannes a exprimé mercredi "son effroi et sa profonde tristesse" après la mort d'une photojournaliste palestinienne, protagoniste d'un film qui doit être présenté cette année sur la Croisette et de plusieurs membres de sa famille, tués par un missile à Gaza.

La photojournaliste de 25 ans, Fatima Hassouna, est au centre du documentaire "Put your soul on your hand and walk" de la réalisatrice iranienne Sepideh Farsi. L'Acid (Association du cinéma indépendant pour sa diffusion), l'une des sélections parallèles au Festival de Cannes, avait annoncé mardi 15 avril avoir retenu ce film.

"Le lendemain, (Fatima Hassouna) ainsi que plusieurs membres de sa famille, ont été tués par un missile qui a frappé leur habitation", a rappelé le Festival de Cannes dans une déclaration à l'AFP.

Elle "s'était donné pour mission de témoigner, par son travail, son engagement et malgré les risques liés à la guerre dans l'enclave palestinienne, de la vie quotidienne des habitants de Gaza en 2025. (Elle) est l'une des trop nombreuses victimes de la violence qui embrase la région depuis des mois".

"Le Festival de Cannes souhaite exprimer son effroi et sa profonde tristesse face à cette tragédie qui a ému et choqué le monde entier. Si un film est bien peu de chose face à un tel drame, (sa projection à l'Acid à Cannes le 15 mai) sera, en plus du message du film lui-même, une manière d'honorer la mémoire (de la jeune femme), victime comme tant d'autres de la guerre", a-t-il ajouté.

La réalisatrice Sepideh Farsi a rendu hommage jeudi dernier à la jeune femme, qui lui racontait, par appels vidéo, la vie à Gaza. "Je demande justice pour Fatem (ou Fatima, NDLR) et tous les Palestiniens innocents qui ont péri", a-t-elle écrit.

Reporters sans Frontières avait dénoncé sa mort, regrettant que son nom "s'ajoute aux près de 200 journalistes tués en 18 mois".

La guerre a été déclenchée par l'attaque sans précédent du Hamas contre Israël le 7 octobre 2023, laquelle a entraîné la mort de 1.218 personnes côté israélien, en majorité des civils, selon un décompte de l'AFP basé sur des données officielles. Sur les 251 personnes enlevées ce jour-là, 58 sont toujours retenues à Gaza, dont 34 sont mortes, selon l'armée israélienne.

Selon le ministère de la Santé du Hamas, 51.266 Palestiniens ont été tués à Gaza depuis le début de la guerre.


La danse des dauphins, vedette des îles Farasan

L'observation des dauphins renforce l'attrait croissant des îles Farasan pour l'écotourisme. (SPA)
L'observation des dauphins renforce l'attrait croissant des îles Farasan pour l'écotourisme. (SPA)
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  • L'observation de 5 espèces de dauphins met en évidence la biodiversité
  • Il est vital de coexister avec la vie marine, déclare un pêcheur local

RIYADH : L'observation de plus de cinq espèces de dauphins a renforcé la réputation des îles Farasan en tant que lieu de visite incontournable pour les amateurs de nature et d'animaux sauvages, a récemment rapporté l'agence de presse saoudienne.

Parmi les espèces observées, les grands dauphins et les dauphins à long bec volent la vedette. Les dauphins à long bec, connus pour leur nature enjouée, s'approchent souvent des croisières de loisir, ravissant les gens par leur charme.

Le pêcheur saoudien Mohammed Fursani, qui navigue dans ces eaux depuis longtemps, y voit un lien plus profond.


Le pianiste Igor Levit va donner un concert de plus de 16 heures à Londres

L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19. (AFP)
L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19. (AFP)
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  • Le centre Southbank, qui organise le concert, le présente comme "un exploit d'endurance"
  • "Vexations" du compositeur français Erik Satie (1866-1925) est une partition d'une seule page destinée à être jouée 840 fois d'affilée

LONDRES: Le pianiste Igor Levit va donner jeudi et vendredi à Londres un concert unique, prévu pour durer plus de 16 heures, en jouant en solo "Vexations" d'Erik Satie, sous la direction de l'artiste Marina Abramovic, connue pour ses performances radicales.

Le centre Southbank, qui organise le concert, le présente comme "un exploit d'endurance".

"Vexations" du compositeur français Erik Satie (1866-1925) est une partition d'une seule page destinée à être jouée 840 fois d'affilée. Elle se traduit ainsi par une performance durant entre 16 et 20 heures. Habituellement, plusieurs pianistes se succèdent pour jouer ce morceau sans interruption.

L'Allemand Igor Levit, qui est à 38 ans l'un des pianistes virtuoses de sa génération, avait déjà fait sensation en jouant "Vexations" dans son studio à Berlin pendant 20 heures d'affilée lors du confinement. L'objectif de cet événement filmé en direct était de lever des fonds pour les musiciens freelance touchés par la pandémie de Covid-19.

C'est la première fois qu'il va jouer ce morceau en intégralité en public.

Le public va être "témoin (d'un moment) de silence, d'endurance, d'immobilité et de contemplation, où le temps cesse d'exister", a commenté Marina Abramovic, artiste serbe de 78 ans. "Igor interprète +Vexations+ avec des répétitions infinies, mais une variation constante", a-t-elle ajouté.

Le rôle de Marina Abramovic, connue pour ses performances qui poussent les spectateurs dans leurs retranchements, est de "préparer le public à cette expérience unique".

Erik Satie avait lui écrit à propos du morceau à l'adresse des pianistes: "Pour jouer 840 fois de suite ce motif, il sera bon de se préparer au préalable, et dans le plus grand silence, par des immobilités sérieuses".

Dans une interview au quotidien britannique The Guardian, Igor Levit a encouragé son public à "se laisser aller". "C'est juste un espace vide, alors plongez dedans", a-t-il dit.

Les spectateurs pourront assister au concert soit pour une heure soit dans sa totalité. Il commencera jeudi à 10H00 (09H00 GMT).