PARIS: Le président Emmanuel Macron va annoncer mardi une nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement (TND), dont l'autisme, qui devrait prévoir un dépistage "systématique" de tous les enfants entre la naissance et six ans.
Le président annoncera ce plan qui prend le relais de la précédente stratégie 2018-22 centrée sur l'autisme, lors d'une visite en milieu d'après-midi à la nouvelle Maison de l'Autisme à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis), un lieu de ressources pour les personnes atteintes et leurs familles.
Au-delà de l'autisme, la nouvelle stratégie 2023-27 est élargie aux troubles du neuro-développement: troubles du spectre de l'autisme (TSA), mais aussi du développement intellectuel (TDI), du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Ils incluent aussi les multiples troubles dys: dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dysphasie, dyspraxie.
Selon les études scientifiques internationales, leur prévalence augmente dans les pays occidentaux et ils pourraient toucher aujourd'hui jusqu'à une personne sur six, indique la délégation interministérielle aux TND.
Le président devrait annoncer qu'un montant global de 680 millions sera consacré à cette nouvelle stratégie, contre 345 prévus pour la stratégie 2018-22 et 543 effectivement engagés, selon son entourage.
Selon l'Elysée, le président devrait annoncer un repérage "systématique" des "écarts de développement" de tous les enfants de la naissance à six ans, lors des visites médicales obligatoires chez les médecins généralistes ou pédiatres, ainsi qu'à l'école maternelle. Le carnet de santé devrait intégrer des indicateurs pour les repérer.
Dépister tôt permet d'intervenir rapidement et éviter un surhandicap et l'aggravation des troubles.
55.000 enfants ont été repérés pour des écarts de développement et accompagnés jusqu'au diagnostic dans la centaine de plateformes de coordination et d'orientation (PCO) créées depuis 2019. 150 enfants seulement avaient été repérés en 2019.
Des troubles du neuro-développement variés
Les troubles du neuro-développement (TND) sont multiples, souvent associés, et leur prévalence dans la population augmente, explique la délégation interministérielle aux troubles du neuro-développement.
Les TND sont caractérisés par des difficultés significatives dans le développement de fonctions du cerveau, comme la socialisation, la communication, les apprentissages, la motricité, le raisonnement...
Il s'agit par exemple des troubles du spectre de l'autisme (TSA), des troubles du développement intellectuel (TDI), du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Ils incluent aussi les multiples troubles dys, souvent détectés à l'entrée en primaire: troubles de l'apprentissage du langage écrit (dyslexie), du calcul (dyscalculie), du graphisme (dysgraphie), ainsi que les troubles du langage (dysphasie) de la coordination (dyspraxie).
Une tendance à la hausse est observée dans les pays développés avec, en particulier, une augmentation de la prévalence de l’autisme et du TDAH depuis une vingtaine d’années, selon la délégation interministérielle. Les raisons de ces augmentations ne sont pas encore toutes connues et font l'objet de recherches. Le rôle des facteurs environnementaux est notamment étudié.
La prévalence exacte n'est pas connue et les troubles sont sous-diagnostiqués, mais on estime que l'autisme concerne 1 à 2% de la population, les troubles dys 8%, le TDAH 6% des enfants et 3% des adultes et le TDI 1% de la population, selon le gouvernement.
Ces troubles sont souvent associés chez une même personne. D’autres maladies associées sont fréquentes: épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies cardio-vasculaires, pathologies de la vision et de l’audition, troubles du sommeil, troubles du comportement alimentaire, troubles anxieux et dépression.
La structuration de la recherche a été l'un des axes de la stratégie Autisme 2018-22: elle a constitué un groupement de 700 chercheurs travaillant en réseau sur ces troubles, en collaboration avec plus de 400 équipes de recherche à travers le monde.
55.000 enfants ont été repérés et orientés vers un diagnostic dans une centaine de plateformes de coordination et d'orientation (PCO) créés depuis 2018. Ils étaient 150 en 2019, selon le gouvernement.
45.000 enfants autistes sont scolarisés en école ordinaire à temps plein, selon la délégation.
D'autres sont en instituts médico-éducatifs et certains ne sont pas scolarisés.
Si la stratégie nationale Autisme 2018-22 a mis l'accent sur le repérage de l'autisme chez les tout-petits, de nombreux adolescents et adultes n'ont jamais été diagnostiqués, ni accompagnés, ou ont vécu une errance médicale de spécialiste en spécialiste, avec des listes d'attente très longues.
Certains ont fait l'objet d'interventions ou de suivis qui ne sont pas conformes aux bonnes pratiques de la Haute autorité de santé et aux plus récentes connaissances scientifiques sur ces troubles.
Simplifier la vie
Pour les accueillir à l'école ordinaire, le président pourrait annoncer un "quasi doublement" du nombre de dispositifs pour ces enfants à besoins spécifiques, dont 410 ont été créés entre 2018 et 2023, afin de donner un "coup d'accélérateur" à leur scolarisation, indique-t-on dans son entourage.
Actuellement 45.000 enfants autistes sont scolarisés à l'école ordinaire, selon la délégation interministérielle aux TND.
Des annonces pourraient concerner la formation des enseignants, ainsi que la possibilité pour les professionnels de santé ou médico-sociaux d'aller dans les écoles pour "éviter aux parents de courir aux rendez-vous, afin de simplifier leur vie et celles des enfants", indique-t-on à l'Elysée.
Volet très attendu par les familles, l'amélioration de la qualité des interventions, notamment dans les établissements et dispositifs médico-sociaux: selon la nouvelle stratégie, les crédits ne devraient être accordés qu'à des projets qui "répondent aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé" (HAS), selon la présidence.
"Il faut que ce secteur se transforme et s’adapte en se projetant vers le milieu ordinaire tout en répondant aux besoins de chacun des enfants et des adultes", indique-t-on à l'Elysée.
Depuis la précédente stratégie, le gouvernement a mis l'accent sur la recherche pour améliorer les connaissances sur l'autisme et la qualité de la prise en charge médicale et des interventions médico-sociales, en diffusant ces connaissances auprès des professionnels.
Cet accent mis sur la recherche a permis de créer cinq centres d'excellence (Paris, Lyon, Montpellier, Tours, Strasbourg) associant recherche de haut niveau et suivi clinique, et structuré une communauté de recherche forte de 700 chercheurs en France, qui travaillent avec 400 équipes dans le monde.
M. Macron pourrait annoncer une "amplification" de la recherche avec la création d'un "6e centre d'excellence" et des "crédits supplémentaires pour financer de nouvelles recherches, par exemple sur les adultes ou le repérage des TND", pour un montant de 50 millions d'euros, selon l'Elysée.
Cette stratégie, élaborée en concertation avec les associations, a fait l'objet au printemps d'une consultation citoyenne qui a donné lieu à de nombreux retours (10.000 contributions et 96.000 votes), rapporte l'Elysée.